父母插滿管、七孔出血子女仍救到底!暖醫:「天邊孝子症候群」是善終的最大阻力

父母插滿管、七孔出血子女仍救到底!暖醫:「天邊孝子症候群」是善終的最大阻力

示意圖,非當事人。圖/達志

天邊孝子症候群是最常發生在重症患者家屬身上的併發症。加護病房裡住的,是面臨生死存亡關頭的病人,有的正在努力地和死神搏鬥,企盼抓住一線「生」機,但有的病重患者可能無法支撐下去了,這時候,就得靠家屬(通常是晚輩)來選擇「接下來的路,該怎麼走下去?」偏偏天邊孝子一出現,原定計畫就可能整個翻盤!

重症病人經常會有「突然冒出」「住在遠方」的孝順女兒(當然也有可能是兒子啦,但真的比較少),他們專門在挑剔醫療團隊的治療,和責怪平日陪在床榻旁照顧的兄、嫂、弟、姐、妹、媳等,一天到晚都在埋怨他們「為什麼要選擇放棄!

 

即使患者已經走到了疾病末期,幾乎就要回天乏術,甚至大部分的親屬都達成共識,決定要讓老先生或老太太善終,但是這位天外飛來的孝女(或孝子)仍然會堅持「要救到底!」結果,就是讓老人家身上插滿了管子、接上機器,或CPR壓得肋骨斷了好幾根、七孔出血,不得如願「好死」。

 

這熟悉的情景不只電視上在演,醫院也天天上演,我長期在重症醫療現場,更是見怪不怪。其實,這種情形國內國外都有,而且多的不得了。國外早有個專用名詞來稱呼―來自加州的女兒症候群(DaughterfromCaliforniaSyndrome)。

 

當然,在加州的醫師聽到就很不服氣啊,他們會說自己遇到的是「來自芝加哥的女兒症候群(DaughterfromChicagoSyndrome),還有人說是來自紐約的。

 

在臺灣的話,就南部的醫護會說孝子孝女是來自臺北的,臺北的醫護就說是來自高雄的,對我來說,來自南部北部都不是很重要啦,說通通是「澳洲」來的(哈)也很恰當呀。言歸正傳,我個人認為林秀娟教授的說法蠻貼切的,而且也不會得罪人,統稱叫做「天邊孝子症候群」。

 

有「天邊孝子症候群」的孝子孝女,不僅會增加醫療團隊或原來照顧者的困擾,也經常是推動善終的最大阻力。只是世界無奇不有,天邊孝子無所不在,再怎麼樣,他也稱得上患者家屬之一,不可能視而不見,不理不睬。

 

為此,我為這個症候群歸納出5個特徵,想了一個口訣―SUGAR(糖),只要逐條處理,各個擊破,就是化解(治療)之道。

 

 

Surprisedbythescaleofdeterioration.

(被父母病況惡化的程度嚇到了)

 

因為遠在天邊、太久沒有回來看父母了,印象可能還一直停留在離開時的樣子,明明上一次(可能是好幾年前的事了)見到父母還健健康康,怎麼再看到,就是眼前這般「病危」、已不成人形的模樣。驚嚇過度,自然無法接受。

 

這時候,醫護需要做的是協助他們度過否認期(=驚嚇期)。明白且耐心地告訴他,隨著年紀增加,患者歷經多少次疾病、住院或手術、搶救。如今能等到他回來,而且這麼孝順、這麼有成就,應該「可以放心了。」畢竟,承受過這麼多痛苦,很累了,如果可以的話,要幫助長輩平順走完人生必經之路。

 

Unrealisticexpectation.

(對醫療懷抱不切實際的期待)

 

因為太久沒有關心、沒有回來看父母,內心的自責與愧疚是必然的,於是把這些都轉為對醫療有不切實際的期待,例如,以為只要急救到底,自己的父母很快就會「好」起來,變得跟以前一樣健康,可以行動、可以進食……,然後他們就可以繼續當孝子孝女,彌補自己過去的漠不關心。

 

總之,諸如此類的想法,就是很「不切實際」,這都要靠醫護的協助,不只要依上述所說的告知真相、陪他度過否認期,還要想辦法降低他內心的自責與愧疚,最有效的方式就是「肯定他的付出」,什麼都好,就是給予肯定(詳情請接著看下去)。

 

Guiltyfeeling.

(平時鮮少陪伴而衍生的愧疚感)

 

因為嫁到遠方、工作繁忙、離鄉背井等理由,以致無暇常常回來看父母。雖然都有依照「廣告」的建議,購買昂貴的雞精、麥片、維骨力,來代替他孝順父母、照顧父母,但看到父母現況,總會因為無法陪伴而衍生自責感與愧疚感,最好方式就是逃避事實(否認現況),與把責任轉嫁到別人的身上(開罵)。責罵,是反應自己內心的不安與內疚。

 

內心的自責感與愧疚感是「天邊孝子症候群」發病的最大關鍵,想要徹底解除這個關鍵因子,最好的方式就是肯定他們的付出,最好用的幾句話就是:

 

「沒看過像你這麼孝順的女兒/兒子。」

 

「住那麼遠,還那麼掛心父母的身體,真的很難得。」

 

「平日就花大錢買補品,現在還放下工作大老遠趕回來!」

 

「你父母/家屬都說,你真的是最孝順的那一個。」

 

「有這麼一位孝順的女兒/兒子,他一定也很欣慰。」……

 

 

先動之以情,等他眼淚流下來之後,再視情況把他拉回現實「可是啊,人畢竟會老……。」總之,他的挑剔與指責都只是想表示他有在關心患者,就根據這一點,一定要給予肯定。醫護不必因此生氣或卯起來教訓他平日就要孝順或陪伴等,因為這些都不會是天邊孝子想要聽的。

 

Absentfromlifeorcareofthepatient.

(在父母的生活或照顧中長期缺席)

 

除了一直用昂貴營養品來代替自己照顧父母的天邊孝子,也有那種定時寄錢要其他兄弟姐妹肩負責任的子女,他們都在抱怨「明明交代要買最好的給父母,怎麼會照顧成現在這個樣子呢?」很多當人家媳婦的,對大姑小姑這樣的指責都不陌生吧。

 

這時候,要記得在其他照顧者(家屬)面前,肯定主要照顧者的付出,畢竟生死交關之際,醫護說的還是比較有說服力。

 

「你的嫂嫂很用心在照顧耶,如果不是她這麼用心,不太可能活到這個時候啦。這個病住在家裡是很難照顧的,我沒看過像你嫂嫂照顧得這麼好的。」要記得,我們都是同一陣線的,都是一起要為病人好。想辦法替主要照顧者解圍,他才不會為了不想被罵,把矛頭指向醫療人員。

 

我們對所有「有付出」的人給予肯定,也要協助他們解除「內疚」,他們才不會不理性的把「內疚」轉換成對醫療人員的挑剔與不滿。同理他們、肯定他們、讓他們知道,我們也在為他們的父母(長輩)想辦法,大家是同一陣線的。

 

Reassertroleasaninvolvedcaregiver.

(重申自己參與照顧的決策角色)

 

天邊孝子回來後,通常會重申自己對父母醫療的參與感和主導權「我希望能用最好的藥,自費也沒關係。」這種絕對要配合,自費的白蛋白、營養品、敷料……,都是很不錯的,用他自己帶來的珍貴精油去按摩,當然也很棒,讓他花點錢(因為這確實是他目前唯一能做的啊)有助於解除內疚。

 

通融他多一點時間訪視與陪伴、讓他參與洗澡或照護,是給他一些補償的機會。網友說,這叫「從天邊到身邊,把動口改為動手。」

 

當然,為了尊重他的意見,要召開家庭會議,一方面是肯定大家的付出,也是代替父母感謝這位孝順子女,讓父母可以放心的走上人生必經之路,最後再將大夥拉回來,回歸到病人的現實狀況來做說明與討論。網友說,這是「糖衣苦藥」,先以糖衣包裝,再來談苦藥,比較能吞得下去啦!

 

(本文摘自《ICU重症醫療現場:熱血暖醫陳志金 勇敢而發真心話》,原水出版,陳志金著)