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SMA健保放寛給付上路,醫勸病友把握機會積極評估治療

tCol 2024-08-28

NOW健康

SMA健保放寛給付上路,醫勸病友把握機會積極評估治療

脊髓性肌肉萎縮症(SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致 肌肉無力 及萎縮的遺傳性疾病。然而,SMA透過積極治療,不僅有助延緩疾病惡化,降低感染併發重症的風險,甚至有機會讓運動功能進步。在各界努力之下,健保署響應國際潮流,在8月1日起全面擴大給付,讓全台約400名病患,在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。

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一位母親痛訴「想帶罕病兒尋死」…台灣催生亞洲首部病主法,為何叫好不叫座?幕後推手楊玉欣這麼看

tCol 2024-08-26

黃靖文

一位母親痛訴「想帶罕病兒尋死」…台灣催生亞洲首部病主法,為何叫好不叫座?幕後推手楊玉欣這麼看

「多數病患恐懼的不是死亡,是未來會怎麼活著!」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣,她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來,緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端 肌肉無力 症」,身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散,且無藥可醫。罹患罕病,讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死,她說:「我們每個人都是潛在的病人」,無常隨時會降臨。

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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

tCol 2024-08-07

照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)簡稱SMA,台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整SMN蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身 肌肉無力 及萎縮,且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常,自民國90年設立總統教育獎以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

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陳俊翰律師感冒演變重症不治!SMA治療有機會避免憾事

tCol 2024-02-17

NOW健康

陳俊翰律師感冒演變重症不治!SMA治療有機會避免憾事

民進黨15日表示,不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症,不幸於2月11日逝世,享年40歲。消息傳出,引起各界震驚,事實上,上個月底,陳俊翰律師才出席SMA罕病活動,為SMA罕病病友爭取醫療權益,沒想到不到半個月,竟與世長辭。

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心情不好、易跌倒、吃很多種藥…年紀大了都這樣?5症狀分辨長輩是「老」還是「病」

tCol 2023-12-04

優照護

心情不好、易跌倒、吃很多種藥…年紀大了都這樣?5症狀分辨長輩是「老」還是「病」

「一般老化」與「老年症候群」還傻傻分不清嗎?其實它們有所不同,經常會被誤解和混淆。健康的長輩雖然身體功能仍會隨著年齡增加而下降,但在一般狀態下,自然的老化通常不至於影響個人執行日常生活的能力。

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「中風」返家必學技巧! 3重點打造中風者安心居住環境,居家改造、居家照護一次掌握

tCol 2023-10-16

優照護

「中風」返家必學技巧! 3重點打造中風者安心居住環境,居家改造、居家照護一次掌握

今周刊編按:腦中風是造成全球人口死亡與失能的主要原因,台灣每年新增3~5萬腦中風患者,且終生發生率為四分之一,也就是每4人就有1人有中風危機。腦中風即使存活也常留下後遺症,不僅影響生活品質,也造成照顧者沉重負擔。正確的居家改造和居家照護,是協助中風患者重返家居生活重要的一步!

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75歲爺「發泡錠當水喝」,罹大腸癌健檢竟正常!維他命C過量當心腹瀉、腎結石,還有1潛在風險

tCol 2023-08-17

郭美懿

75歲爺「發泡錠當水喝」,罹大腸癌健檢竟正常!維他命C過量當心腹瀉、腎結石,還有1潛在風險

維他命C能抗氧化、增加免疫力,但攝取過量恐有潛在風險!北市聯醫近日收治一名75歲病患,因長期腹瀉被診斷為大腸激躁症,由於糞便潛血篩檢每次都正常,病患一再拒絕大腸內視鏡檢查。直到去年嚴重便秘與腹部絞痛求醫,才發現直腸長了巨大腫瘤且確診為大腸癌,究其原因竟是因為每天把維他命C發泡錠當水喝,造成糞便潛血檢查呈「偽陰性」而延誤就醫。

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八旬嬤失智10多年,中醫1療法讓她能算數、認得人!醫師曝3好處,預防仍是關鍵

tCol 2023-03-14

郭美懿

八旬嬤失智10多年,中醫1療法讓她能算數、認得人!醫師曝3好處,預防仍是關鍵

失智症名列全球第7大死因,至今沒有藥物可以治癒,除了預防之外,目前多倚賴化學藥物來延緩認知退化,不過中醫治療其實也能幫上忙。近日衛福部苗栗醫院中醫科收治一位82歲阿嬤,透過「頭皮針」治療讓阿嬤思緒逐漸清晰,不僅認得身邊照顧的家人與看護,簡單的加減算數也難不倒她,從沉默不語變得愛說話,復原狀況讓家人欣喜不已。

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不只腦霧!6成長新冠患者肌無力,確診10天內流失20年肌肉量…醫籲3飲食原則,避陷入恐怖循環

tCol 2023-03-08

郭美懿

不只腦霧!6成長新冠患者肌無力,確診10天內流失20年肌肉量…醫籲3飲食原則,避陷入恐怖循環

疫情延燒逾3年,全台累積確診人數已突破千萬,幾乎近半國人都曾罹患新冠肺炎。但染疫後不只可能有腦霧、食慾低落、容易喘等後遺症,也可能導致肌肉流失,最新研究指出,每5位長新冠患者就有3位出現長達約6個月的 肌肉無力 或疲勞倦怠問題,可能造成肌少症提前報到!

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87歲母買菜、擦地自己來…台大名醫黃國晉:「孝順,是讓她做喜歡的事!」追求活躍老,動到最後一刻

tCol 2023-01-16

郭美懿

87歲母買菜、擦地自己來…台大名醫黃國晉:「孝順,是讓她做喜歡的事!」追求活躍老,動到最後一刻

台大醫院新竹台大分院副院長黃國晉專精老年醫學、預防醫學,長年診間看盡生死百態,對「老」有更深體悟。他認為,現在應該追求健康老、活躍老,而非倚賴他人協助,轉化傳統對「孝道」的觀念,「千萬不要覺得,不幫他做就是不孝!」

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