媽媽罹癌後,她才懂:即使身為醫師,也逃不過傷痛…「醫囑有時不切實際,真正照護遠超出醫學」

媽媽罹癌後,她才懂:即使身為醫師,也逃不過傷痛…「醫囑有時不切實際,真正照護遠超出醫學」

「病人永遠是你最好的老師」,這是醫學院裡老掉牙的教訓。

然而,對於心理腫瘤學有過許多憧憬的作者卻沒料到,有一天,媽媽竟然會成為自己最重要的「老師」。

平日被視為「精神科醫師」與「心理腫瘤學家」的吳佳璇,在陪媽媽親歷經「檢查」、「診斷」、「手術」、「出院」、「化療」,乃至「追蹤治療」等一連串複雜而令人焦慮的抗癌過程,深感無力的生命歷程。

這次面對的生命老師是「媽媽」,女兒醫生如何陪伴媽媽在痛苦與尊嚴之間掙扎,最後好好道別……

 

即使擁有醫學知識,失去所愛的傷痛也無法豁免

 

母親自二○○八年罹癌、不滿兩年離世,身邊親友一片惋惜。我始終覺得,他們常想關心我,卻欲言又止,「你自己是精神科醫師,又熟悉這個領域,應該比別人都清楚……」

 

其實,擁有醫學知識的病人或家屬,對於伴隨疾病與治療不確定性產生的焦慮不安,甚至因而失去所愛的傷痛,一點兒也無法豁免;但也只有成為病人家屬,才能清楚區辨,醫療人員什麼樣的言語、動作及態度,可以減少痛苦,陪伴病人及家屬度過難關。

 

我還幡然悔悟,醫師在疾病照護過程,常常「只出一張嘴」。只有當我成為病人家屬,才能體會為了執行「醫囑」,做到醫師交代的「多活動」或「注意營養」,病人與家屬不知要付出多少心力!

 

一想到過去,自己一定用過「為病人好」的大帽子,強烈要求家屬配合,甚或給過陳義過高或不切實際的建議,不禁冷汗直流……

 

真正的照護,拿掉失控感

 

正如醫學人類學家凱博文(Arthur Klieman)教授在照顧過生病的妻子後,才發現自己對「真正的照護」一無所知,因為照護領域之廣,遠遠超出醫學。

 

當我以臨床醫師身分回到癌症病人心理照護第一線,便以家屬的經驗做出一些改變。我給每位就診病人自己的email,有事請來信詢問,二十四小時內就會得到回覆。

 

「你每天要回幾封信?難道不擔心信回不完?」得知我不單開放電郵地址給門診的癌症病人,而是給每一位病人,一個記者朋友這樣提問。

 

   「信其實不多,一天幾乎不超過三封,而且不是天天有。病人與家屬不僅珍惜這個直接溝通的管道,而且跟你一樣,怕我回信太累。我深信,病人若能及時得到正確資訊(尤其在藥物治療方面),他們的擔憂就能解除大半,那何必讓他的心懸到下次回診?」

 

記者繼續追問:「有沒有人濫用過你的好意?」

 

「沒有,還是有不少病人憋到下次回診才問,反而是我鼓勵他利用電郵,可以早點安心。不過,若收到需要當面討論溝通的問題,我就會回覆『門診詳談』。」

 

其實,我這麼做是有嘗試增加病人與家屬「可控感」的「心機」──生病本身已是身心失控,至少還有個可靠的醫生。研究一再指出,壓力本身不可怕,努力拿掉「失控感」,就好了大半。

 

母親走後,我急迫的「轉大人」

 

回到女兒角色。母親遠行後,我深刻感受到「轉大人」的迫切性,尤其父親不久就出現各種失智徵兆。

 

那一陣子我常想,母親像我這個年紀時,當年在忙些什麼。四十出頭的她除了教書,有兩個進入青春期的女兒、一個常跑醫院的兒子、一個一進研究室就忘情的丈夫,以及不定期來訪的公婆,這些是她的生活重心。

 

記憶快轉,她的身影像顆旋轉的陀螺,迴旋於家族與學校間,生病前十年退休淡出校園,又多了志工的區塊。

 

罹癌打亂母親的生命旋律,原本輕快的基調,進入變奏的篇章。她雖然意識到生命有限,卻一直告訴自己要努力、要抱持希望,還要接受現實……

 

盡人事,聽天命

 

近身陪伴母親生命最後兩年,我對「盡人事、聽天命」也多了一些體悟。細心的讀者可能記得,這是父親的口頭禪,我曾借題發揮,叫他不要為了一些生活瑣事跟母親抬槓,讓她情緒低落;身為丈夫還這樣應對,怎麼好意思說自己已經「盡人事」!

 

其實,當時應該是希望父親多承接一點母親罹癌後的情緒反應,我卻以專業的高姿態,認為家屬接住病人情緒理所當然,而忽略了父親、還有我們三個子女,各自都需要調適,進而接受再怎麼努力(盡人事),都可能失去母親(聽天命)的課題。

 

這就是母親以罹癌肉身示現的人生功課,她真是個克盡職責到人生最後一刻的老師。由於她的教示,讓我後來面對父親晚年的失智,心智更為沉著,對於可以控制(改變)的,我卯足全力「盡人事」,至於不能控制的,就交給上蒼「聽天命」──這就是所謂的「大人」吧!

 

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(本文摘自《罹癌母親給的七堂課:當精神科醫師變成病人家屬+(續篇)抗癌之役必修的心理腫瘤學(給癌症病患、照顧者與醫療人員的「陪伴套書」。二冊不分售)行路出版,吳佳璇著)