吳念真大病後人生態度大轉彎 「時間到了就該離開 別麻煩那麼多人」

去年十二月,導演吳念真簽下了預立醫療決定書。年逾六十的他,一九年生了一場大病。他說,這份決定書會決定他人生最後的樣貌,也代表他對人生的態度。

《今周刊》專訪吳念真,分享他簽署決定書的心路歷程,及對生命價值的解讀。人生最後一哩路該怎麼走得漂亮、走得尊嚴,以下是他第一人稱自述。

我想簽預立醫療決定書的念頭已經很久,終於在兩、三個禮拜前簽了。

 

今年(編按:二○一九年),我實在進出醫院太多次。本來在家裡摔倒,送進醫院,結果發現我尿出來整個馬桶是紅的,才意外被檢查出來,確診有膀胱癌。

 

我記得,那天是生日前夕,本來以為一天就可以出來,沒想到住院住了好多天。還好是初期(零期),馬上把它拿掉。然後,醫師跟我說,可以考慮簽預立醫療決定書。我才想到「對哦!」

 

我太太是一個護士,我們只有一個小孩。其實早在四、五十歲時,我們不管是認真討論還是平常聊天,都會談到我們生命最後到底會是什麼樣子?

 

我很喜歡一句話,覺得這是最人性的一句話:「不為死者流淚,請為生者傷悲。」

 

對死亡司空見慣的礦村孩子 更為生者傷悲

 

我在礦村長大,經常碰到死亡。小時候有礦工死掉,我哭,哭到真的沒辦法克制,大人都說是因為我跟叔叔感情很好,很想念叔叔。但其實不是,我在哭旁邊燒紙錢的那些人,那個小孩跟我一樣大,他們等下就不能念書了,要當童工了。

 

我對生命的想法很簡單,就是時間到了就該離開,不要麻煩那麼多人。

 

當初,《病主法》草案剛過時,柯一正(紙風車文教基金會董事長)找我聊過,那時候我還不很清楚。但現在了解了,法案構想跟我想的一樣,就是應該在自己還健康、清醒的狀態下,決定以後要怎樣。

 

而且它規定得滿詳盡,比方說重大疾病末期、不可逆的昏迷、重度失智,就是那種你幾乎沒辦法掌控自己,沒辦法去說明要怎麼解決自己生命最後階段(編按:《病主法》第十四條),我們在此刻可以先決定。

 

當醫療好到不適者也能生存 社會資源與人類尊嚴的考量

 

簽之前,醫院也跟我說明,先有醫師、護理師,後來有社工。他們還跟我舉一個例子:

 

有一個醫師,他有胰臟癌跟肝癌,已經簽了(預立醫療決定書),但後來,他看研究發現有一種新藥,說不定有機會,所以他就取消,決定看新藥反應再做決定。即便是到最後,真的決定放棄所有生命維持,最後還是會由醫師判定是不是「病危」做最後的決定。

 

當然,你也可以拖下去。但是有意義嗎?

 

我看過一本書,它講得很好。「達爾文說,適者生存,但現在醫療已經好到讓不適者也能生存。」我,要不要變成那樣的人?

 

我覺得,第一、生命在那樣狀態下,我會給子孫增加很多麻煩。

 

第二、我浪費很多社會資源,包括照顧你的人。

 

第三、浪費很多醫療資源。

 

所以,我們可以選擇在生命最後一哩路尊嚴地離開,對政府、國家也是節省很多資源。

 

我很幸運,家人跟我想法一致。

 

我有一個朋友,躺了八、九個月,他插一根管子,臉的顏色已經不太一樣,誰去他都不知道。八、九個月,沒有人敢決定怎麼樣讓爸爸離開。而且很奇怪,通常是平常不見人、住外國的家人反對最大聲。所以,我們要自己決定這件事情,每個人都是自己生命中最主要的負責人。

 

我們看過那麼多小說、電影,也知道人性會有虛偽面,這是無可奈何的!或許我比較壞,我覺得每個人到最後,尤其是家屬,都希望把責任丟給醫師。說實話,大家都不願意去承擔這種責任,醫師也很無辜啊。

 

我爸爸過世時六十二歲,他一生做礦工真的很辛苦。算一算我的年紀也六十多,而且我好命多了,若此刻真要我離開,我也不會遺憾。兒子大了,太太不會餓死。我反而怕他們在我完全昏迷狀態下,不敢拆下那些砰砰叫的儀器。

 

我跟太太都交代過,簽了之後就是這樣執行。現在,我都隨身攜帶(預立醫療決定書),也跟身邊人宣導,像講故事一樣:若你未來變成癌末病人,沒救了;或不可逆的昏迷、永久植物人還有重度失智,連呼吸都忘記了。這種狀況下,你可以決定怎麼離開,有幾種方法……,用最簡單的方式講。

 

最重要的是,第一、生命最後一哩路想要怎麼走,自己是最重要的負責人。

 

第二、永遠要記得可以更動。如果有什麼新藥、新的治療想嘗試,也可隨時改變心意。即便到最後,你決定要了,還是要醫師出來評估。規範真的很寬也很人性,不是你今天簽了,政府就規定一定要執行!

 

第三,應該讓你最親近的人都知道。

 

很多父母可能會避談這個話題,如果子女要跟爸媽溝通,可以先說「我想去簽!」然後好好地講,讓父母聽進去,他們自己也會思考。

 

不是心電儀上上下下在跳,就代表還活著。一個生命結束,會有另外一個生命來取代我的位置。現在,像我這樣年紀的人,大部分對生命看法已經不一樣,不像上一輩人,被抬去埋掉之前都覺得自己活著。

 

就像是花謝一樣,花瓣一片一片掉下來,我覺得很醜,也沒有意義。我寧願像是武士之樁,花謝時,啪一聲,整朵就掉下來了。

 

你想要哪一種?

 

吳念真

出生:1952年


現職:吳念真影像文化事業董事長、大象影片製作公司董事長、中華民國快樂學習協會理事長
作品:著有散文集《念念時光真味》、《再會吧北投》舞台劇劇本等