簽了意願書還是被急救插管了!前妻痛哭:他如果死了我怎麼辦?

簽了意願書還是被急救插管了!前妻痛哭:他如果死了我怎麼辦?

雖然簽了意願書,但阿文伯還是被急救了!團隊決定要好好跟前妻聊一下,主治醫師、安寧共照師和我,趁阿文伯在急救時和前妻及女兒談一下目前的狀況,前妻直言:「怎麼可以放棄!」、「放棄他就死了!」、「他如果死了我怎麼辦?」前妻的反應和之前冷淡不理,完全不同。

主治醫師解釋了一下阿文伯的病情,他有慢性肺阻塞,胃癌肝轉移,病情是持續惡化,前妻說:「我知道,但是怎麼會這麼快死?」主治醫師再度解釋,其實病人入院肺炎感染嚴重,且從原本左下肺浸潤發展至雙肺,他已經撐了一段時間了。

我再補充:「其實他自己知道狀況不好了,所以他打了電話給妳,跟妳說對不起。」前妻很驚訝地看著我怎麼會知道,本來我想特別再多說一些阿文伯的心情,但此刻最重要的是,希望趕緊讓家人達成共識,不要再繼續急救了......

「阿文伯,你不要下床啦,等一下又要跌倒了……。」

 

「我不要用便盆椅!」

 

阿文伯,六十歲的老菸槍,罹患慢性呼吸阻塞,病情起起伏伏,但還算在控制中;一年半前腹痛,就醫後發現胃癌,並且有肝轉移,已經無法手術了。阿文伯這一年半來每隔十天就住院四天做化療,來來回回共做了三十多次的化療。

 

前幾天,家人發現阿文伯在家裡很喘,把他送進了急診。主治醫師收住院後發現,病人除了喘也開始出現認知混亂,又轉進加護病房,一度還插管治療,後來順利地移除氣管內管,再轉回普通病房。

 

這是阿文伯第一次病情嚴重到住加護病房還插管,讓他非常地焦慮。住院期間,家人很少來探望,讓阿文伯更生氣,他也擔心在病房沒人照顧,所以出加護病房的時候,特別叮囑護理師幫他請看護

 

病房裡,麻煩的頭號人物

 

轉到普通病房後,因為阿文伯付不出看護費用,兩天後,看護氣得收拾行囊離開,當時嘴上還一直嚷嚷著被積欠的那些錢。

 

阿文伯還是很明顯地發喘,氧氣鼻導管二十四小時使用,離開氧氣上洗手間也會喘起來,一度還跌倒。

 

因此,護理師把便盆椅推到床邊,還做了各種預防跌倒措施,加裝離床警報器,一旦病人擅自離開病床便會警報提醒。

 

但對阿文伯來說,在床邊上廁所實在很痛苦,常常不理會警報就擅自行動,這讓照顧他的主責護理師非常緊張,再加上阿文伯的脾氣也不小,病房就常常就聽到焦慮的護理師和不聽話的阿文伯高分貝的對話。

 

安寧共照護理師和主責護理師分別因為家庭支持不佳及照顧問題,把阿文伯轉介給我,看來,阿文伯在病房裡真的是個麻煩的頭號人物。進了病房,發現阿文伯的病床非常髒,床上滿是餅乾屑,頭低低地縮坐在床上,因為急喘,大半時間都是坐著睡,已經好幾天沒躺下睡覺。

 

阿文伯抬起頭來看我一眼,隨即低下頭了努力吸口氣,開口第一句話竟是:「護理師說,妳會幫我付錢請看護!」

 

什麼?社工師又不會印鈔票,要申請補助,也得經過經濟評估吧,耐心跟他澄清後,阿文伯的第二句話是:「所以妳是要幫,還是不幫?」感覺衝突一觸即發!

 

「阿文伯,我知道你現在急著需要幫忙,可是你可以給我一點時間嗎?讓我瞭解你的狀況,我才知道你的難處在哪?我才知道我可以幫什麼忙。」阿文伯這才沒那麼嗆。

 

總算,我們可以好好對話了。

 

離婚前妻,同住一個屋簷下

 

阿文伯是水電師傅,開始化療後就無法工作了。他和前妻有一兒一女,目前與兒子同住,女兒出嫁沒多久。雖然和前妻已經離婚十多年了,仍同住一個屋簷下,但是兩人不太講話,各自吃喝。女兒在工廠工作,還算蠻常回家,兒子在水電行工作。

 

因為阿文伯離婚、女兒也嫁了,所有事情都要由兒子一肩扛起,要負擔家裡的房租,以及阿文伯的生活開銷。阿文伯前妻幫他買了一個保險,預防他以後要依賴家人,所以目前他就是依賴保險金,以及偶爾兒子會給他的生活費過日子。

 

我希望再找其他的家人瞭解,打電話到他家,恰巧是前妻接的電話。前妻氣他都沒養家,很沒責任感,和他結婚以來,他賺的錢都沒拿回家,也不知道花在哪,他基本上是一個人吃、一個人飽。

 

阿文伯脾氣也不好,前妻抱怨著:「你知道他對我有多壞嗎?」兩人爭執不斷,阿文伯也曾動手打過她,而且前妻要到處打工來維持家計,養活小孩。倆人早已離婚,但因為住外面還要花錢,所以就一起住,但前妻擺明「我和他已經離婚了,他的事情我不管。」甚至慶幸還好有幫他買保險,以免什麼都賴在她身上。

 

「所以你會幫我請看護嗎?」和阿文伯協商後,因家庭關係緊張,阿文伯的保險金不夠支付看護費用,所以使用醫院的社服基金幫他補上差額,可以順利請看護照顧。但是阿文伯本來就不是個會配合的人,和看護也是爭執不斷。換了好幾個看護,直到阿文伯開始喘到不太能動了,衝突才停止。

 

當日來回,出院多波折

 

住院期間快一個月,阿文伯家人一直都沒有來醫院看他,只有一天兒子拿錢來,還擺個臉色,讓阿文伯從生氣轉為沮喪。

 

「再不來,我就要死在醫院!」阿文伯甚至威脅兒子,他打了電話給兒子。

 

「要死,你死呀,不必特別打電話給我!」兒子被逼急了,竟然衝到醫院來罵他。

 

兒子把錢丟在床上,阿文伯還來不及回嘴,兒子轉頭就走。

 

「為何要用這種方式叫兒子過來呢?」我問他。

 

「因為他是我兒子呀,老子住院都不用來看嗎?」阿文伯儘管很喘,仍然怒氣沖沖。

 

其實阿文伯只是希望家人能來看他,但他的方式卻往往把家人推得更遠了。阿文伯的家人不是一開始就是這樣的,阿文伯個性很孩子氣,一個不如意便會破口大罵,再加上以前並不是個顧家的男人,前妻越來越不能忍受他的頤指氣使,兩人衝突不斷。

 

住院期間,主治醫師希望召開家庭會議,但阿文伯的兒子要嘛拒絕、要嘛前妻就是說自己跟他沒有關係了,阿文伯他自己決定就好了、我們要工作很忙之類。醫療團隊實在無法評估家人對阿文伯疾病的認知。

 

阿文伯住了快兩個月後,雖然還是會喘,但病情穩定了,所以醫院協助提供特殊的高劑量氧氣製造機,讓他帶回家使用,並且也轉介了安寧居家護理師儘快家訪。

 

打電話給前妻,詢問回家後的照顧,前妻說回到家就自然有人會顧他,會幫他料理三餐,詢問是否可以到醫院辦理出院手續,前妻拒絕,她只願意在家等前夫,會幫他搬東西進家門,但這樣的出院返家準備讓團隊不免擔心。

 

果不其然,早上回家,因為阿文伯沒有教前妻,前妻不知道怎麼使用氧氣製造機,潮濕瓶的水加得過多,導致機器受潮故障,當晚,阿文伯就自己叫計程車回醫院。

 

我不要再被插管了!

 

經過這樣一折騰,阿文伯又回到了病房,急喘狀況越來越明顯,上去看阿文伯時,阿文伯孤坐在病床上,主治醫師來看他,也在討論剩下的化療是否要再繼續。

 

因為喘,阿文伯已經好久沒有離開病房了,其實這也讓阿文伯的情緒變得更不好,和主責護理師講好後,準備好氧氣鋼瓶和輪椅,我問阿文伯想不想要去外面走走,阿文伯眼睛一亮好像有些期待,只得趕緊補充:「我們不能走遠,去病房的日光室吧,可以看夕陽。」

 

離開病房阿文伯的情緒好多了,夕陽餘暉依然刺得讓人無法直視,阿文伯想多待些時間,讓夕陽溫暖冷氣房中的冰冷手腳。我問阿文伯:「到底發生什麼事情,讓家人這麼生氣?」他搖搖頭,沒正面回應。

 

阿文伯說:「我有打電話回家,說對不起,但是她說我是虛情假意。」阿文伯想彌補道歉,但是似乎還沒取得信任……。我鼓勵他:「總是要有人跨出第一步,你盡力了,或許哪天她會想起,改變都是從小地方開始。」

 

「我這病最後還是會死吧,不管是癌症還是我的肺(阻塞)。」話鋒一轉,他說:「隔壁床的人走了,我應該遲早有一天也會是一樣的吧……。」幾天前,隔壁床的病人走了,孩子在床邊哭,我想這幕應該震驚了阿文伯,這幾天大概都在思考這件事吧。

 

「你知道吧,我之前被插管過,我不想要再一次了!」

 

回到病床,阿文伯馬上就跟我要了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」,立刻就簽署,他問一定要有見證人嗎?因為一直沒有家人來,我建議還是要讓家人簽,他撥了個電話給兒子,兒子找了女兒來簽,女兒簽完以後,還是要兒子來簽,兒子晚上只好來簽了。

 

危急之刻,還是被急救了!

 

阿文伯呼吸越來越費力了,主治醫師跟病人討論轉心蓮病房,病人同意。但前妻透過看護向病房表示拒絕轉到心蓮病房,「因為孩子還小!」但明明孩子都已經成年甚至嫁人了。剎那間,我似乎有點懂了。

 

前妻回到了十多年前,辛苦地維持整個家,即便阿文伯不顧家,即便她生氣委屈,她還是拉著阿文伯,不讓這個家散掉,她還是住在這個家裡維繫著家人,假設「家」的樣貌。

 

還在想要怎麼跟前妻溝通,隔天,接到安寧共照師打電話來說,阿文伯在急救!我嚇了一跳,怎麼可能,趕緊到病房了解,才知道,今天突然血氧開始掉,病房打電話回家,是前妻接的,前妻被嚇到了,和女兒一起衝到醫院,女兒不要急救,前妻突然情緒失控不能接受,就跟女兒說要急救,女兒猶豫但配合了。

 

雖然簽了意願書,但阿文伯還是被急救了!

 

團隊決定要好好跟前妻聊一下,主治醫師、安寧共照師和我,趁阿文伯在急救時和前妻及女兒談一下目前的狀況,前妻直言:「怎麼可以放棄!」、「放棄他就死了!」、「他如果死了我怎麼辦?」前妻的反應和之前冷淡不理,完全不同。

 

主治醫師解釋了一下阿文伯的病情,他有慢性肺阻塞,胃癌肝轉移,病情是持續惡化,前妻說:「我知道,但是怎麼會這麼快死?」主治醫師再度解釋,其實病人入院肺炎感染嚴重,且從原本左下肺浸潤發展至雙肺,他已經撐了一段時間了。

 

我再補充:「其實他自己知道狀況不好了,所以他打了電話給妳,跟妳說對不起。」前妻很驚訝地看著我怎麼會知道,本來我想特別再多說一些阿文伯的心情,但此刻最重要的是,希望趕緊讓家人達成共識,不要再繼續急救了。

 

「阿文伯知道自己的病情,所以幫自己做了安排,並不是你們不救他,而是他的急喘及癌症,即便救起來,還是會有再急救的可能。」前妻和女兒最後同意不再急救了。

 

但也因為已經急救了,阿文伯再度被插管送加護病房!

 

阿文伯的嘴巴含著氣管內管,醒來時非常地躁動,馬上被約束在床上,也無從得知他對於急救的反應了。好消息是,相較於之前住院的冷淡,前妻和女兒現在常來加護病房探視,恨有多少,愛就有多少,或許這是阿文伯要付出的代價吧!不過家人常來,多少可以安撫阿文伯的躁動吧!

 

最終,阿文伯心臟功能越來越差,最後,在睡夢中走了,這一次沒有再被急救了。

 

人間安寧 陪愛無悔 善終的功課

 

常有病人或家屬來社會服務室,便說:「我要簽拒絕急救的文件」,其實這份文件的全名是「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」。

 

文件裡有四個選項,依序為:

 

□接受 安寧緩和醫療

□接受 不施行心肺復甦術

□接受 不施行維生醫療

□同意 將上述意願加註於本人之全民健保憑證(健保IC卡)內

 

從疾病歷程來看,意願書文件涵蓋了始於醫師宣判末期,到瀕死時的急救措施,前三項是可單選或複選,最後一個選項是我們希望能加註在健保卡上,讓醫療人員可以方便讀取意願。

 

我們應檢視自己,期待一個怎樣的善終過程,絕非僅限於瀕死階段,而是從末期開始,既已無可治癒,若能經由安寧緩和醫療協助減緩因為症狀所帶來的不舒服,例如疼痛、急喘、腸阻塞等末期症狀,讓自己保有基本的生活品質,應視為一個連續的過程,才能讓病人安適,家屬放心。

 

特別強調的是,依《安寧緩和醫療條例》第七條的規定,須為末期病人,且有本人的意願書或最近親屬的同意書,才可以不被急救。換句話說,非末期的病人還是要急救!

 

常有民眾覺得「我就是不要急救!」其實,法律保障生命權,讓醫療人員依法必須好好地救治,非末期疾病可藉由急救挽回生命,是我們身為國民所享的基本權益,急救不應被汙名。但急救如果是放在末期病人,只是延長瀕死歷程,才被視為無效醫療。

 

當我們在意識清楚時,就該跟家人討論自己對於末期的想法。有些人會認為,我的小孩很難溝通,反正我簽了醫院就依法配合,但實際臨床狀況,就如同個案的阿文伯,醫療團隊面對緊急狀態,馬上遭遇的反應往往會是「活的人會告,但死的人不會告!」其實這不能怪醫院,而是大環境下醫療人員的無奈。

 

想善終,你也得做點事!

 

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(本文摘自《慈悲善終:社工師的臨床陪伴日誌》,博思智庫出版,林怡嘉, 吳宛育, 蔡靜宜, 郭哲延, 賴佩妤, 劉佳宜, 許秀瑜著)