口譯／五十嵐祐紀子 文、攝影／李宜芸
下了公車沿著坡道上爬，一旁皆是獨棟的民宅，其中一幢鵝黃色外觀的建築特別吸引人注意。這裡是非營利組織「なごみ ホムホスピス （Nagomi homehospice）」的なごみの家 （直譯：和諧之家）。
▲ 暖黃色的なごみの家，提供無法回家照顧的病患，一個溫暖「最後的家」。
阪神大地震逆境 催生出共生之家
1995 年，是大阪、神戶地區難忘的一年，大地震造成多人死傷，許多民眾住到組合屋，社區關係完全崩解，進而社區居民的健康也出現危機。但在面臨如此巨變後，居民開始重視死亡的品質，愈來愈多人投入社區營造，希望用社區的力量，支持病患與家屬在家臨終。
有 40 年護理經驗的松本京子在大地震後毅然決然離開工作穩定的市立醫院，投入居家安寧一路，但她對做居家護理師沒有興趣，反而投入「生活的現場」，陸續創建了居家安寧的非營利組織「なごみ ホムホスピス（ホムホスピス即home hospice，余尚儒醫師譯作：和諧共生之家，共同生活到最後一天的家）」、「なごみカフェ（和諧咖啡店）」、日照中心等。
▲ なごみの家創辦人松本京子女士，在阪神大地震後，投入「生活的現場」、居家安寧的工作。她說，照顧是無法SOP的，每一個人在 不同的時間點需要的照顧不同，所以照顧的方法需要照顧者與每位被照顧者共同討論並決定出來。
なごみ ホムホスピス的目標是打造「最後的家」，希望讓不管何種疾病、不管年齡，都能夠在共生之家和諧的生活下去，特別是提供許多離開醫院後，無法回家接受照顧的這群人，一個可以安心生活到最後的地方。
なごみの家中最多 5 ～ 8 個住民，在這個空間裡面可能是不認識的人、重新認識，也有家屬，就像在經營社區營造的感覺，創辦人松本京子代表說，「原來做社區安寧可以做社區營造，不是到疾病末期才注意鄰里關係，而是更前面就要做。即使身體有狀況，但也可以在社區自立生活。」
台灣在宅醫療學會來到的這幢美麗的房子，一樓原先是診所、二樓是住家。剛進屋子，一點也感受不到「機構」的味道，而是「家」。
入門左邊是公佈欄，貼著各式各樣的資訊、右方是小巧的起居間。今天恰巧巧遇在宅醫療的醫師與居家護理師來訪，爲住戶診療，從住民的身體大小事到臨終照顧，都靠在宅醫療。
從屋子一旁的樓梯旋轉往上，映入眼簾的是一大間起居室，大落地窗往外看是綠油油的山丘與層層疊疊的房屋。旁邊幾個隔間，分別安置了 1 、2 張床，每一間採光明亮。起居室裡頭有一隻狗，慵懶的躺在地上，「他也是我們的一份子。」松本代表笑說。
▲ 在なごみの家的住民還有一隻狗，負責療癒這裡的工作人員與住民。
起居室中間的大桌子旁，坐著一位盲眼的奶奶松田女士，她已經入住了一年多。因為眼睛腫瘤，經歷過大大小小 15 次開刀，一直到去年住進共生之家，決定不再開刀。
以往在醫院，只能獲得治療，但來到了共生之家，可以在照顧者的照顧下好好生活，なごみの家的原則是希望讓所有人「活出自己，照自己的生活方式過日子」。松田女士說，「我原以為我的人生是慢慢往下走，但松本代表跟我說：『你的人生不是往下坡，而是應該想想如何利用剩下的時間讓自己過得愉快。』」
沒有SOP的照顧模式
被照顧的松田女士，以前也是護理師，她坦言，剛來到なごみの家起初不太習慣，與她過去所學習到的「照顧」不同。
她提到，這邊的工作人員每個人都很有個性，照顧的方法不盡相同，但最重要的關鍵是照顧者與被照顧者的「討論」。在共生之家，照顧者會告知長輩他所能提供的照顧，也會詢問這些長輩最想要怎麼被照顧，細緻到起床時間、睡覺時間都是與長輩彼此討論達到共識，而非單就照顧者的意志走。
而現在，松田女士也能做些自己能做的事情，工作人員幫她洗衣服，那她就幫忙曬衣服、折衣服；志工來幫忙按摩手，她也學起來幫志工按摩。
▲ （左圖）廚房一隅，在這裡，每天烹調出住民的三餐。（右圖）なごみの家的房間一隅。不同於機構，なごみの家如同你的家。
松本代表說：「這裡沒有sop，就是每個人都是生活者。工作人員會了解每個住民的照顧重點、方向，有共識，但要做什麼，工作人員有自己的判斷。」
「我是學南丁格爾護理理論，」松本代表強調，「理論中照顧重點是創意，照顧沒辦法有SOP。每一個人在不同時間點，需要的東西不一樣，所以需要的照顧也會不一樣，因為人是會變的。」
也因此，なごみの家的職員選任標準是：「護理師對護理有沒有熱情，照顧者對照顧工作有沒有熱情。」絕對不要為了自我實現來這裡，比如說有些人很堅持自己的理念，hospice應該如何，什麼樣的狀況一定要醫師在場才能處理，如果實際上發生的事不符合她所想的，無法接受，就不適合在這裡。
「因為這裡不是醫院，而是生活的空間。人的狀況隨時都在改變，沒辦法彈性應付現狀，工作就是生活、生活就是SOP。」每個人都在這裡生活，不管是醫師、照顧者、被照顧者，重要的是每個人的身體，若可以做到的事情，盡量做，無法做到的事情就不要勉強。
松本代表更認為：「如果是消費者或接受服務的人是神，提供服務的人是服侍，有上下關係，這樣是不自在的。不如是平等關係，彼此妥協交換意見，這樣反而做的事情比較多。」
這裡的工作人員有 4 名，住戶 8 名，其實已經超載了，而工作人員包括：廚師、護理師、兩位照服員，護理師與照服員每天輪班照顧這 8 位住民。另外，時不時會有志工來按摩、帶音樂、手工藝，一旁掛著的紙鶴跟晴天娃娃，就是住民的作品。
暖烘烘的生活氛圍，待在這裡，感受到的是靜謐與安定。我們忍不住問，有沒有入住條件？松本代表看看四周、眨眨眼說：「只要喜歡這個客廳就好了。」
▲ （左圖）なごみの家的起居空間就像一般家中的客廳，大片落地窗外，是小鎮景色，遠放還有層疊的山。（右圖）起居室的另一邊是半開放的臥室。
松田女士在去年年底最後一次開完刀，醫生宣布只剩兩個月的生命。而她目前又多活了半年了。
她說，在なごみの家她也學到很多、思考模式也改變很多，「我來這裡之前，我以為人是靠自己的力量來到這個世界，但是來這裡後覺得，我之前想法是不對的，出生來這個世界，是接受很多人幫助，人生走到最後階段邁向死亡時，我沒辦法一個人，也需要要受到很多照顧，而這裡若我對生活有什麼期望，大家會盡量為我實現。」
なごみの家｜http://www.kobe-nagomi.com/index.htm
（本文獲「台灣在宅醫療學會」授權轉載，原文刊載於此）
