文／朱為民（安寧緩和／老人醫學專科醫師）
什麼樣的情況出現，會讓你覺得生命已走到了盡頭？—他的故事
前兩天去參加家庭醫學會，在簽到處遇見大學同學小葛，非常驚喜。多年不見，小葛依然和十年前畢業時沒什麼兩樣，不同的是，他現在已經是診所的院長了。會議結束後相約到對面咖啡廳聊聊，小葛跟我說了一個他阿公的故事……
阿公八十四歲，跟小他五歲的阿嬤，以及一個三年前聘請的外籍看護美雅，住在埔里。
阿公是讀書人，教育程度不低，所以從小開始，小葛的爸爸和他的兩個妹妹就被盯著要好好讀書。這樣的教育收到了成果，小葛的爸爸成了法官，小葛的姑姑們都到美國唸書，就在那邊結婚定居。
也許是年輕時吃了很多苦，阿公個性剛直，也非常有自己的想法。小葛小學的時候，阿公總是會跟他一起看電視，每每看到主角生病的劇情，阿公就會跟小葛說：「小葛，阿公跟你說，除了要好好讀書之外，身體是最重要的，沒有好的身體，什麼都沒用。像你阿公年紀大了，身體也不中用了，慢慢就要沒用了啊……」
這時候，在廚房炒菜的小葛媽總是會探出頭來喊一句：「爸！怎麼又講這個啦！你還很健康啦！」說完繼續回去炒菜，廚房裡傳來油炸的嘶嘶聲。
阿公彷彿沒聽見，繼續說：「小葛，你看隔壁的張婆婆，才六十多歲就跟植物人沒什麼兩樣，整天躺在床上，吃飯大小便都要她女兒來幫忙，可憐喔！女兒年紀輕輕就被綁在家哩，哪都不能去，自己痛苦又拖累家人。小葛啊，你以後千萬不要讓阿公變成這樣，知道嗎？」
小葛還小，不知該怎麼回答，只能說：「阿公，我知道了。」
阿公笑著摸摸小葛的頭，「乖喔！」
小葛媽又是一聲大喊：「爸！不要跟小孩子說這個啦！」
阿公看著小葛，用食指在嘴邊比了一個「噓」的手勢，祖孫都笑了。
時光飛逝，小葛成為了診所的院長，阿公也老了。
阿公在七十歲的時候，被醫師診斷失智症。十多年的光陰，病情每況愈下。從剛開始只是偶爾忘記事情，到後來慢慢連簡單的家務事都不會做，再來開始出現尿失禁、大便失禁，慢慢地連話也不會講了。八十歲之後，一天幾乎都躺在床上。
小葛爸幫阿公請了一個外籍看護美雅。美雅很認真，把阿公照顧得很好。只是，該來的，還是會來。
阿公除了失智之外，還有心律不整的問題，心臟功能愈來愈差。二〇一七年秋天，一天夜裡，八十四歲阿公的呼吸突然急促起來，而且愈來愈喘。美雅急了，趕緊把電話叫老闆——小葛爸過來，阿公馬上被送進大醫院急診室。
急診室醫師很年輕，大約三十多歲，看了看X光片，又看了看心電圖和心臟超音波，皺著眉頭對著小葛爸說：「是心臟衰竭引起的急性肺水腫。」他停一下，轉頭對小葛媽說：「這個不插管會呼吸衰竭，但是看老先生的狀況……本身就失智末期，心臟也不好，插了管子之後我不敢保證拔得掉。」
醫師停下來看著大家，每個人面面相覷，都不說話。這種事，大家都沒有遇過，當然也沒有討論過。
小葛爸問醫師：「那如果管子拔不掉……會……會怎麼樣？」
醫師看了看手錶，說：「拔不掉，通常會做氣切，要長期倚賴呼吸器。」聽到氣切，大家都嚇傻了。
小葛爸心裡面很亂。他望望床上的父親，不知該如何是好。「總不能不插管吧，不插管，那不是沒救了？」他心裡想。但他又想起，父親頭腦還清楚的時候再三交代過，不要把他變成植物人。「如果管子拔不掉又做氣切，那不是跟植物人沒什麼兩樣嗎？這不是爸最不希望的嗎？」許多思緒一下子湧上心頭，他做不了決定。
「決定好了嗎？要救嗎？」醫師有點不耐煩了，繼續追問。
「我……」小葛爸看看太太，看看小葛，又看看醫師，想說出口的話就吞了下去。
「要不要救？要救的話我們馬上就要插管了！」醫師的口氣轉趨急促。
「好……那就拜託醫師了……」小葛爸的聲音變得很小聲。
醫師馬上轉身走到阿公床邊，大聲喊著：「給我喉頭鏡、管子，快！」簾子「唰」一聲拉上了。
加護病房外，小葛爸雙手摀住臉，坐倒在椅子上。醫師說，這幾天是關鍵期。只是，阿公插了管子，從急診被轉送到加護病房的時候，那個模樣，小葛爸始終忘不掉。
一根很粗的管子插在嘴裡，看來怵目驚心。因為打了藥，所以阿公進入鎮靜狀態，無法回應，更不會張開眼睛。
阿公在加護病房治療那幾天，小葛爸天天晚上做惡夢，夢裡，他看到阿公很生氣地罵他：「為什麼要讓我變成我最不喜歡的樣子！」然後滿頭大汗驚醒。
小葛爸不停反覆地問小葛媽：「我是不是做錯了？這是不是爸最不想要的生命狀態？」小葛媽只能安慰他說：「唉！別想那麼多了。」
這樣的狀態持續了三天，幸好，阿公的情況不斷改善，通過了拔管測試，管子拔掉了，但還是要繼續觀察。
加護病房的醫師又說：「狀況有好轉，但是以阿公的年紀，我們很擔心病情隨時有變化。如果又出現狀況，我們還是照之前的方式插管治療嗎？」
小葛爸這次回答很快：「不要了，謝謝醫師。這不是爸想要的樣子。」
小葛爸簽下了「不施行心肺復甦術同意書」。
小葛說到這裡，聲音變得有點哽咽。他說：「一週後，阿公病情又有變化，醫師跟爸確認後，找來了安寧團隊協助。最後，阿公很安詳地在家人陪伴之下，走了。」
我拍拍他的肩，「你一定很難過。」
「其實後來想想，這樣也好。失智症，整天躺在床上，麻煩別人，阿公最不喜歡這種生活。如果又多了管子或氣切，他一定會把我們罵死。也許這是最好的結局。」小葛拿面紙擦了擦眼角。
「阿公一定以你為榮。敬阿公的智慧！」說完，我們把水杯舉起，玻璃輕敲的聲音，清脆而響亮。
《病人自主權利法》中「特定臨床條件」最常問的三個問題
關於《病人自主權利法》中提到的「特定臨床條件」，可說是非常重要的重點之一。根據我在社區演講宣導的經驗，一般人面對特定臨床條件，最常問的問題有三個：
特定臨床條件有哪些？分別是什麼意思？
要怎麼知道我已經達到了這些特定臨床條件？
病人疑似達到特定臨床條件，該怎麼做？
這邊就來解答大家最常見的問題！
特定臨床條件有哪些？分別是什麼意思？
根據《病人自主權利法》第十四條，「病人符合下列臨床條件之一，且有預立醫療決定者，醫療機構或醫師得依其預立醫療決定終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養之全部或一部。」
這五種臨床條件分別是：
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、其他經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
又，根據《病人自主權利法施行細則草案》（本書出版時尚未定案），前四種特定臨床條件的定義分別是：
1.末期病人：指罹患嚴重傷病，經醫師診斷認為不可治癒，且有醫學上之證據，近期內病程進行至死亡已不可避免者。
2.不可逆轉之昏迷：指因腦部病變，經檢查顯示符合下列情形之一之持續性重度昏迷：
因外傷所致，經診察其意識超過六個月仍無恢復跡象。
非因外傷所致，經診察其意識超過三個月仍無恢復跡象。
3. 永久植物人狀態：因腦部病變，經檢查顯示符合下列情形之一之植物人狀態：
外傷因素所致，超過六個月仍無顯著恢復跡象。
非外傷因素所致，超過三個月仍無顯著恢復跡象。
4. 極重度失智：確診失智程度嚴重，持續有意識障礙，導致無法生活自理、學習或工作，並符合下列情形之一者：
臨床失智評估量表（Clinical Dementia Rating）達三分以上。
功能性評估量表（Functional Assessment Staging Test）達七分以上。
可以看出，這些特定臨床條件除了末期病人的判定沿用過去「安寧緩和醫療條例」的規範之外，其他的臨床條件都有一個「時間」的限定。好比說，成了「昏迷」的狀態，並不是立刻就可以拒絕維持生命治療，以及人工營養及流體餵養，而是會依據是否由外傷所導致，觀察三至六個月後才能確定。植物人狀態也是如此。
我有一次在演講場合，一個七十多歲戴著棒球帽老先生在我演講完，舉手站起來義憤填膺地說：「我跟我的兒子說過了，如果有一天我變成植物人，我絕對要他馬上給我拔管，馬上！多等一天都不行！太痛苦了！」於是，我只好堆起笑容，跟他解釋，根據《病人自主權利法》，如果變成植物人，還需要接受至少三到六個月的觀察，才能行使拒絕醫療的權利。
要怎麼知道我已經達到了這些特定臨床條件？
根據《病人自主權利法》第十四條第二項，「前項各款應由兩位具相關專科醫師資格之醫師確診，並經緩和醫療團隊至少兩次照會確認。」
所以，特定臨床條件的確診非常嚴謹，需要兩位「相關」專科醫師確診（其他無關專科醫師不可以），並需要經過兩次緩和醫療團隊照會確認，才可以說這個病人已經達到了特定臨床條件。
很多人會問，兩位專科醫師確診已經足夠，為什麼還需要兩次的安寧團隊會診呢？在《病人自主權利法施行細則草案》也有說明：「緩和醫療團隊至少二次照會確認之目的，係指在相關專科醫師確診過程中輔助其有關病人生理、心理及靈性痛苦之評估，並判斷確診後啟動緩和醫療照護之時機與方式。」
這邊的內容其實是搭配本法第十六條，關於緩和醫療在《病人自主權利法》內的角色與定位：「醫療機構或醫師終止、撤除或不施行維持生命治療或人工營養及流體餵養時，應提供病人緩和醫療及其他適當處置。」
也就是說，絕對不是在意願人到達臨床條件之後，醫療就什麼都不做了！相反的，為了維護病人生活品質，醫療人員應該還是要提供病人緩和醫療及其他適當處置，包含身、心、靈的評估與介入。
病人疑似達到特定臨床條件，該怎麼做？
現今在急診室常見的場景，就是年老多病的人突然倒下了，被家屬送到急診室。急診室醫師一診察，發現病人已經病入膏肓，一問家屬，才知道根本沒有討論過生命末期的事情。時間緊迫，病況危急，「要不要救！你們要決定！」急診室醫師焦急地說，但家屬你看我，我看你，沒有人能給出答案，更沒有敢給出「不救」的答案。於是只好救了。
病人受苦，家屬心裡苦，急診醫師要在短時間面對壓力大的醫療決策，更是苦。《病人自主權利法》就是希望解決這些困境。
仔細看看特定臨床條件，像是「末期病人」、「不可逆轉昏迷」、「極重度失智」、「植物人」這些診斷，都不是一朝一夕形成的，病人不太可能在一夕之間就成了「末期病人」，前面一定有很多治療的過程，有很多醫病之間的對話，更有許多家屬之間的討論。
也就是說，特定臨床條件的確認應該很早就做好了，不是等某一天到了急診室，才急急忙忙地問說：「我是不是到了臨床條件了？」
所以，無論是病人、家人、醫療委任代理人，甚至是了解病人的家庭醫師，當大家都知道病人之前有做「預立醫療決定」的時候，就應該要時時提醒自己：「現在出現這個狀況，是不是已經到了他之前決定的特定臨床條件了？」如果有懷疑，就應該到門診給相關專科醫師判斷，進一步給緩和醫療團隊確認。
當這些流程都走完了，往後如果還需要接受醫療，病人或家屬就可以跟醫師說明：「這個病人有做預立醫療決定，並且已經經過兩位專科醫師確診和兩次緩和醫療團隊的確認，請醫師依據他的預立醫療決定治療病人……」
只有如此，才不至於在很緊急的狀態下，做出違反病人意願的決定。只有如此，才能讓病人平安，家屬放心，急重症醫師安心執業。
還是回到那句老話：「善終，是自己的責任，需要預做準備。」
（本文節錄自《人生的最後期末考——生命自主，為自己預立醫療決定》，商周出版，朱為民著）
