從發病到離開,短短不到兩年,孟蓮一直無奈且平靜地接受醫療的不確定性和藥物引發的不適感。她總是滿臉愁容,卻又那麼體貼地勉強自己露出微笑。
她的「苦.笑」,讓我反覆思考,對於末期病人而言,究竟是我們減緩了他們的煎熬痛苦?還是他們解放了我們的無能為力?
她是個人生坎坷的婦人,就醫前不久,丈夫才去世,小孩皆尚未成年。因為未定期做抹片檢查,子宮頸癌錯失了早期診治的機會,就醫時已第四期,癌細胞罕見地轉移到胸部皮膚上,化療和放療沒能控制病情,又得接受全身性化學治療。
她那疲憊卻善解人意的微笑
每次化療,孟蓮都劇烈嘔吐,最好的止吐藥物仍無法緩解。但即便癌症最後蔓延到肝臟、肺部、骨骼甚至腦部,我每次巡房,她總是在疲憊中勉力又擠出笑容。
最後,她簽署下放棄急救的同意書。
有一天回診時,我問她:「還有什麼想做的事?」她說:「我想吃生魚片。」當時她腸道阻塞嚴重,根本無法進食,再說化療病人抵抗力不好,也不宜生食魚肉,我們只能放在心裡。
幾天後,她的病情更為惡化,意識也時而清醒時而沉睡。一天傍晚,護士小姐很高興地告訴我,孟蓮情況好轉,腹脹略消,孟蓮媽媽買了生魚片讓她略略享用,吃過生魚片,她就平靜地睡了。
兩天後,孟蓮去世。
孟蓮最後的願望,是她的灑脫?抑或只是她的無奈?是「一切都是命,半點不由人」的無力感,還是徹悟以後的放下?當我們也走到最後的時刻,我們的期待是什麼?藉由照顧癌症病人,我一次又一次地,重複思考這些問題。
在抵達目的地之前
若由哲學或宗教角度來看,生命最後的歸途便是靈魂重新出發或永遠安歇平靜,而無論信仰前者或是後者,都懷有同樣的恐懼:抵達目的地之前,是由痛苦還是安詳隨行?
在我單純是個醫師時,信奉「醫師無知,是為無德」,竭盡所能地為病人尋求當下最佳的治療,對每一個療程的步驟與意義瞭若指掌,我認為這便是一個醫者為病人福祉所應盡的最大職責。
成了病人之後,卻在接受髓鞘內化療、針頭要扎進自己皮膚時,在做大腸鏡、脫下褲子等待檢查時,仍舊驚慌。
我對自己的驚慌也感到驚慌。原來單是提供最好的醫療,並無減於病人的恐懼,病人的感謝或致意,常常只是出於對醫療人員的善意回饋。未知,是病人害怕的源頭;疼痛,則是病人害怕的後果。
帶頭預立安寧緩和意願書
在生命終點,病人害怕的從來不是死亡本身,而是最後一段路的過程。我於是更加明瞭,協助病人免於恐懼與痛苦的折磨,不僅是額外發心的醫德,也該算在醫術本業之列。
罹病前,我即認知推動安寧療護的重要,在發起醫院主管「one day in hospice」安寧病房一日體驗活動前夕,發現自己罹癌。而兩年後的今天,成了「癌友院長」的我,對安寧療護有更深刻的體認,更覺得有特殊使命,再發起院內主管帶頭簽署〈預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書〉。
兩年前意外的「巧合」,不是沒讓我心裡覺得有些「陰影」,但這是正確的事、該做的事,不能因一些巧合而犯忌諱。我帶頭簽署,同時也與同仁相約,訂下三年內讓馬偕醫院達成「無痛醫院」的目標。
病人的疼痛不該被視而不見,無論是否為癌症病人、無論疼痛是否危及生命,找出病人疼痛的原因、緩解病人身心的痛源,是醫師該盡的努力。因此我們在院內成立疼痛中心,要求每科醫師都應做病人疼痛評估,給予適切的幫助。
把眼光看向身邊照顧我們的人
末期病人痛苦與恐懼的來源及需要照顧的面向,更為繁複。安寧緩和醫療便是醫療終極關懷的體現,它可減輕或免除末期病人的生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性的醫療照護,增進其生活品質。
醫療人員需要從不斷提升專業技能和愛心、耐心中,在生命終點的驛站處,提供病人身、心、靈安適的休息,在這裡,讓靈魂旅行者或獲得重新出發的能量,或獲得永遠平靜安寧的休息。
它具體的選項包括:不施行心肺復甦術,例如不施予氣管內插管、體外心臟按壓、急救藥物注射、心臟電擊、心臟人工調頻、人工呼吸等標準急救程序或其他緊急救治行為;維生醫療抉擇,即末期病人對心肺復甦術或維生醫療施行的選擇。
但末期病人並不是唯一受苦的人,家中有重症病人,周遭的親人也跟著一起受苦。我生病的過程中,照顧我的妻子也曾辛勞病倒,跟著一起住院。而在我照顧的婦癌病人當中,更是兩度遭遇照護她們的丈夫比病人先一步倒下、離開。
因此,我也要以病人的身分發聲:讓我們把眼光也看向身邊照顧我們的人。因而在神智清明的時刻,預先做好醫療自主計畫,簽署〈預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書〉是何等需要的一種愛的展現,不讓我們深愛的家人們在最後時刻掙扎為難。
諾貝爾醫學獎得主的安樂死啟示
身兼病人與醫師的雙重身分,我也在思考,目前醫療照護的選項,是否足以安頓每一位末期病人的身、心、靈?是否足以涵蓋、解除或至少有效減緩每一種生命樣態的痛苦?
二○○八年有一則外電新聞報導,一名罹患「嗅神經母細胞癌」的法國婦女施碧兒(Chantal Sbire),因失去知覺、味覺和視力,整張臉被癌細胞侵蝕,她無法使用嗎啡也不能有效地解除疼痛,日日受盡身心煎熬。在求助尋求安樂死不可得後,自殺身亡。
我看著媒體報導中她那張扭曲變形的臉,彷彿聽見她自殺前求助法國總統時,那哀哀求告的聲音:「總統先生,求求您,我需要您的幫助,請讓我死吧!」
如果施碧兒的遭遇仍無法喚醒我們對生命的不同看法。那麼二○一三年,比利時著名科學家杜維(Christian de Duve),這位因癌症研究獲頒諾貝爾醫學獎的得主,在九十五歲高齡選擇以安樂死辭世,又給了我們什麼啟示?
比利時是在荷蘭之後,全球第二個安樂死合法的國家。杜維生前曾說:「要說我不怕死,那是誇大其詞,但我不怕死後的世界。」他在住家跌倒後,衡量自己日益不堪的健康和生活品質,決定施行安樂死,最終在家人圍繞下辭世,媒體引述杜維的女兒法蘭絲瓦茲.杜維(Franoise de Duve)的話:「他是帶著笑容跟我們道別後離開。」
「美好」與「死亡」
我們當然應該尊重生命,但是我們豈能奢言尊重生命,以為滿足自己尊重生命的德行,卻忽視人的痛苦。當我們一再宣稱尊重生命時,我們到底是替對方著想的多,還是思量自己尊重生命的價值觀多些?
「安樂死」(euthanasia)一字原文是希臘文,由「美好」和「死亡」兩字所組成,也就是「好的死亡」。《韋氏字典》(Webster’s Dictionary)給它的定義是「一個安寧而輕鬆的死亡」。
安樂死可以是導致死亡的「消極」(passive)或「積極」(active)作為。也就是說,人們選擇以消極地撤除醫療致死,或利用積極的行動來達到離世的目的。
二十世紀的美國外科醫學泰斗法蘭西斯.莫爾(Francis D. Moore)曾說:「協助人們離開已經不再適合居住的身體是醫學專業的責任,也是醫師工作的一部分。」
對於生命終點的討論和思辨,從安寧緩和醫療到如何善終的省思,都有助於珍惜當下,正向面對生命的價值。我期待,台灣社會能更成熟且多元去思考「善終」的意義與方式,有一天能提供不同的生命、不同的選項,讓每一個病人都能行使免於痛苦的權利、每一個靈魂都能在安靜祥和處找到安歇的處所。
現在,請你閉上眼睛安靜想想──
當最後的時刻,
你要如何說再見?
(本文摘自《在我離去之前:從醫師到病人,我的十字架》,寶瓶出版,楊育正, 楊惠君著)