「國標舞女王」劉真2月接受心臟手術,心臟功能遲未恢復,後續又發生腦部栓塞與出血,須開顱減壓,但仍因腦壓過高而病逝,年僅44歲。
5月底,正值55歲盛齡的「三金影帝」吳朋奉因中風猝死家中,令人不勝唏噓;新竹馬偕紀念醫院放射腫瘤科主任、安寧療護小組召集人邱世哲曾照顧過才1歲多就罹患神經母細胞瘤的小病人,才剛來世間就匆匆告別,即使看慣生死的醫護人員也不捨流淚。
「如果人生重來,我不會這樣過」「如果再給我多一點時間,我會去做⋯⋯」「早知道生命只剩這麼短,以前就⋯⋯」,奇美醫院緩和醫療病房主任謝宛婷常聽到病人這麼說。
「不管過往的光鮮亮麗,很多人覺得沒把這輩子過好。從靈性陪伴的角度,我們會盡量幫助他接納現況,看到自己的價值,幫他把不完美的人生添上色彩。」
從終點看,一切變得簡單明瞭。「當我們還健康的時候,就要做將來不會讓自己遺憾、後悔的事。因死而生,因為知道死亡一定會來,所以好好生活,減少將來的遺憾,」
謝宛婷分享,不妨練習問自己:「如果今天就是人生的最後一天,哪些事一定要做?哪些事可以放下?這樣思考,會減少很多無謂的執著。」
跟自己和解,寬恕自己也寬恕別人
台中榮總志工隊隊長張寶方陪伴許多病人走向人生終點,發現人到了最後一刻很希望有機會修補關係,「我還沒碰過覺得錢賺得不夠多的病人。」
比如一位事業有成的中年肺癌病人,很遺憾自己花很多時間衝刺工作,沒有好好陪伴家人,也沒有回饋社會,最後他決定捐出自己的眼角膜,並當大體老師。
關係修補也包括與自己和解,告訴自己這一生夠努力了。「在你死前寬恕自己,然後寬恕別人。寬恕自己沒去做的事,寬恕自己本應該去做的事。」
《最後14堂星期二的課》主人翁墨瑞罹患無法治癒的肌萎縮性脊髓側索硬化症(簡稱ALS,俗稱漸凍症),當他來日無多時留給世人這些話。
「愛,反而阻礙了溝通。如果能及早談、及早準備,或許就能避免憾事。」-邱世哲
邱世哲說,當生命接近盡頭,也特別會去思考生命的意義:世間走一遭有什麼意義?我對身邊的人有什麼意義?也會想為什麼生病、受這些苦?
「意義治療大師弗蘭可(Viktor E. Frankl)說:『如果能參透為何而活,就能承受任何煎熬。』有些人可以從宗教、信仰中找到解答,但也有很多人找不到受苦的意義,覺得活不下去。」
還有些遺憾,其實來自「愛」。比如老人家想回家,這本是一個簡單的心願,然而子女擔心回家後無法得到適當的照顧,長輩最後只好抱憾在醫院過世。「愛,反而阻礙了溝通。如果能及早談、及早準備,或許就能避免憾事,」他感慨。
太多「來不及」,已經來不及彌補
家屬的遺憾,來自很多「來不及」。「來不及對病人說、做、聽很重要的事,比如來不及問病人有什麼心願、問病人願不願接受一些醫療處置、來不及道歉、道謝、道別⋯⋯」謝宛婷說。
而病人與家屬共同的遺憾,常是不了解安寧療護、無法善終,或者太晚接受安寧療護,最後一哩走得辛苦。
耕莘醫院緩和醫療科主任江維鏞說,近年民眾對安寧療護的接受度提升,但仍有誤解,甚至連醫護人員也誤以為到了瀕死階段才需要安寧療護,生命只剩1星期∼1個月才轉介,太晚了。
有些醫師會對病人說:「你還不到去安寧病房的時候,太早放棄了。」江維鏞強調,安寧療護從來不是放棄,如果要說放棄,它是放棄了痛苦和受罪。
當生命走向盡頭,靈性關懷是很重要的,幫助病人回顧生命的價值,減輕對死亡的恐懼。
「然而這需要醫護團隊有足夠的時間跟病人建立關係,先了解他的人生經歷,再慢慢深入談到價值觀、生死觀。這是隨機進行的,比如查房時,看到病人的精神還不錯,也願意說說話,我會坐下跟他聊上半小時,而不是刻意安排,跟病人說『我們今天來談談靈性』。」
張寶方的父母在107天內因癌症、中風相繼去世,當時安寧療護的觀念還不普及,父母都接受急救,罹癌的母親甚至在去世前一天還因心包膜積水接受手術,結果手術後18小時還是去世。
「家屬的不捨、自私,希望媽媽多存在1分1秒也好,沒想到讓她受苦了。」直到現在,她還是會覺得懊悔。
邱世哲遇過一位從外院轉來的肺癌轉移病人,他參加醫學中心的臨床試驗,雖然存活得比預期長,但他卻覺得愈來愈虛弱、疲累。
「我在臨床試驗裡只是1個數字,醫療團隊希望我活得久一點,研究結果才會好看,沒有人在乎我的感受,也沒有人跟我談善終準備,」病人向邱世哲吐露。
邱世哲認為,不是所有被診斷為末期的癌症都不值得持續治療,但可引入「限時醫療嘗試(Time Limited Trials)」的概念,設定目標,什麼情況可以繼續(比如腫瘤確實縮小、病人生活品質改善)、什麼情況不需要再繼續。
「而當治療已無效時,醫師應該要有勇氣告知病人,接下來的目標應是安寧緩和醫療,而不是採取拖延策略,一直說『再看看』,以至於病人愈來愈虛弱,直到死亡都沒有機會圓滿最後的人生。」
有生有死,才是生命完整的樣貌
「怎麼還不會照顧會恢復健康的病人,就去照顧病不會好,甚至死亡迫在眉睫的病人?」7年前,謝宛婷剛完成專科訓練,如果有人這樣問她,謝宛婷會回答:
「有群病人又老又病,而且治不好、即將死亡,可是他們還是會痛、會喘、會出血、有感染的風險,除了病治不好,他們的需求跟一般病人沒有不同,卻沒有足夠的醫護人員願意照顧他們。我願意。」
與死亡交手7年後,她的回答愈來愈哲學:「知道人是怎麼死的,會開始想怎麼活。」從死亡這端,她看到病人痛苦、遺憾、後悔,「前面發生了什麼事?如果不想痛苦、遺憾、後悔,那健康活著的時候要做什麼?」
由生到死,本來就是人生完整的樣貌,只看到生,就缺了一塊。「醫師永遠不知道來到自己面前的病人,是還有很長時間可活,還是來日無多。
完整認識由生到死的歷程,甚至有陪伴病人死亡的經歷,才能在任何時間點,不管是剛診斷、病情惡化,甚至一診斷就是末期,都有底子和經驗,陪病人走那段路。」
現在就對身邊的人道謝、道愛
「不只末期病人需要『四道』(道謝、道歉、道愛、道別),一般人也需要。感恩上天眷顧,讓我們平安活著;感恩身邊的人,成就現在的自己,」邱世哲深有體悟。
而張寶方當醫院志工26年的感想是:「人生沒有太多好計較的,有人覺得自己吃虧、心裡不平,但比這重要的太多了。廣結善緣,不要到離開世界時有後悔,寧可人欠我,不要我欠人。」
「不要覺得死亡遠在天邊,」天主教康泰醫療教育基金會全人關懷師陳怡如覺得,時時刻刻意識到生命有結束的一天,能夠提醒我們珍惜生命、善用時間陪伴重要的人和做真正重要的事,例如陪父母好好享用一頓飯,「這樣比較能活出生命真正的模樣。」
她甚至會跟孩子談她照顧末期病人的經驗,「讓孩子了解,我們跟萬物、動植物一樣都會死,這是很自然的。」
「知道人是怎麼死的,會開始想怎麼活。」-謝宛婷
本文摘自今周刊特刊<留下愛,好好說再見>