今年的二月多出最後一天,一位末期病人許伯伯坐著輪椅,到衛生福利部屏東醫院看我的門診,由太太和兒子陪同,帶著去年年底在高雄某大醫院的病歷資料。
病人和我同姓,算是本家的長輩,名字和宗教與流水有關聯。先前兒子有打手機給我,和我討論父親的意願,是透過當時在嘉義推動在宅醫療的優秀學弟介紹的。
許伯伯很罕見的自己知道病情,手術切除罹癌器官後,決定不接受後續的化學治療,兒子不知如何是好。
太太認同病人的想法,但是身為人子卻是內心矛盾。我一向知道:家屬不論做什麼決定,將來都免不了後悔,這是基本人性。急救到底,一定後悔讓親人死得痛苦;決定不急救,將來會想:如果急救,說不定還有希望。
我勸兒子接受父親的決定,尊重病人的自主權,家屬只需要好好陪伴到最後。我告訴病人:「我的大原則就是:要先讓病人不痛。因為一直痛,會讓人吃不下、睡不好,不想活下去。可以不痛,就比較吃得下、睡得著,日子才可以過下去。」
他先在門診開立疼痛控制藥物,第二次回診就明顯改善,來時臉上有自然的笑容。前三次兩週回診,之後三次因為狀況穩定,就一個月才回診。
先前我在衛生署屏東醫院做過一年半的「安寧居家療護」,醫院沒多給我薪水,後來因為安寧居家護理師離職而停止服務。
今年初才又開始執行,安寧居家護理師是剛走上安寧之路的新手。許伯伯起初狀況穩定,暫時不需要安寧居家療護。直到六月下旬病況惡化,我才請安寧居家護理師安排家訪日期,一起去進行初次評估。
我告訴許伯伯:「如果一直看到我來,表示你情況不好,希望你病情穩定,我們就不用常見面。」之後他病情急轉直下,雖然早已超過某大醫院醫師的預期餘命,家屬仍是手足無措。
兩週後的七月上旬,我才有空再去家裡探訪,此時病人已經臥床昏睡。但是聽到許醫師來看他,忽然醒轉而且露出笑容,其實我當時心裡悲喜交集。
悲的是:知道許伯伯即將離世;喜的是:因為對我的信賴,讓他竟然可以給出一個永難忘懷的見面和笑容。我二十一年來陪伴末期病人,習慣把每次見面都當成最後一次一樣的珍重,深知人生到頭來終須一別。
離開時我直覺地知道:可能再也見不到他了。我當然請安寧居家護理師對家屬進行「瀕死衛教」,然而我自己也需要心理建設。
整個陪伴照顧過程中,許伯伯的兩個兒子(一住家裡,一在外地工作)有時會打手機找我討論。我一向把手機號碼0955-784-748留給末期病人和家屬,甚至還公告在網路上,是二十四小時開機的安寧諮詢專線。
我去家訪的兩次之中,安寧居家護理師自己去家訪一次,之後則還去家訪三次,需要調整藥物時,就由家屬到門診開藥。
記得我那兩次和安寧居家護理師去家訪時,家屬很擔心病人臨終會有痛苦,他們會很慌亂。
我都安慰家屬說:「就順其自然吧!有任何問題打手機給我,我再來想辦法。而且依我的經驗,我覺得許伯伯應該是安詳地睡著,然後安然地過世。」我其實並沒有第六感,只是許伯伯的自主決定,讓我直覺地相信:他應該可以走得自在安詳。
七月中旬的週日,我在台南市立醫院演講,開場前接到許伯伯的兒子打手機給我,語帶哽咽地說:「爸爸他已經在前一天晚上在家安詳死亡。媽媽要我通知許醫師,並且記得向許醫師道謝!」
那天演講開場,我就簡要地講述這段故事,一方面紓解我的悲傷情緒,另方面感恩許伯伯教我們大家要共同來尊重病人的自主權。
(本文摘自《我對安寧療護的顛覆思考與經驗談》,海鴿文化,許禮安著)