您是否曾想過,當生命終點就在眼前,無論那時還有沒有意識,您期待獲得什麼樣的照護呢?您又是否曾閃過下列幾個念頭,卻不知道有哪些答案可選擇?
如果罹患重症,我想知道自己的病情嗎?
即使生命即將結束,我希望至少還能保有怎樣的生活?
我希望讓誰照顧我?誰又能照顧我到最後一刻?
我想跟誰討論我的醫療照顧方式?
倘若我已經沒有意識,誰能替我做決定?
讓我們打開善終的第一個錦囊─思考,看看預約善終不能逃避的重要面向。
如果有一天⋯⋯生活將變什麼樣?
隨著醫療科技的不斷進步,延緩死亡的方法也不斷推陳出新,然而這些新的方法與科技所帶來的生命延伸,是旁人眼中的期待,還是我們自身的意願使然。
生命的稻草是否應該燃燒到最後一刻,還是能在長度與品質中找到最合適的平衡點。什麼狀況下我願意忍耐辛苦的治療以延長生命?到了什麼階段,我又願意讓生命的長度回歸自然,轉為追求更好的生命品質?這些問題,在面對不同的臨床情境時,或許您會有不同的想法。
因此,善終的第一步應該先思考,當您面臨不同的情境時,您想要的醫療照護是什麼?請先想像一下自己倘若進入這些狀態,生活會變成什麼模樣?
如果病程進展到末期,已無法治癒。
如果陷入不可逆轉的昏迷。
如果我成了永久植物人。
如果罹患極重度失智症。
如果罹患其他重症。
倘若成了這個樣⋯⋯
此時我最擔心和恐懼的事為⋯⋯
身體的疼痛難耐。
身後世界的未知。
家裡的經濟。
想做的事未完成。
捨不得家人。
外貌變醜。
其他。
關於善終我想要⋯⋯
生命終將結束,但所謂的「善終」卻沒有標準答案,您想像的善終是什麼樣貌呢?
在家人陪伴下道別人世。
回家才叫壽終正寢。
拚到最後一刻,人生字典沒有放棄。
不想那麼多,將決定權交給家人。
其他。
第一個錦囊所模擬的情境下,需要同時考量醫療選擇、照護方式、家庭結構、財務能力甚至後事規畫等面向,此時,我們要打開第二個錦囊—選擇,告訴您在醫療及照護層面有哪些選擇。
小提醒:
任何選擇都沒有對或錯,請依循自己的生命價值觀,勇敢聆聽內心的聲音吧!
我的選擇是什麼?
醫療照護在每個情境中都能以不同的比重存在,以滿足您所期待的生活品質,在前往終點的最後一條岔路上,您會做出什麼選擇?這些可能性包括了下列三種可能,哪一種最符合您想像中的善終呢?
1 嘗試治療,評估無效後停止。
2 接受舒適治療,容許自然死亡。
3 用盡所有的方法延長生命。
醫療選擇有哪些?
選定了想要的善終結果後,讓我們來看一看要達到這個結果,又有哪些醫療處置?您是否願意接受這些照護?
安寧緩和醫療:
指為減輕或免除末期病人之生理、心理及靈性痛苦,施予緩解性、支持性之醫療照護,以增進其生活品質。
維持生命治療:
指心肺復甦術、機械式維生系統、血液製品、為特定疾病而設之專門治療、重度感染時所給予之抗生素等任何有可能延長病人生命之必要醫療措施。
人工營養及流體餵養:
指透過導管或其他侵入性措施餵養食物與水分。
還有誰能為我做決定?
除了為自己做好決定,您也可以委託「醫療委任代理人」在您沒有意識的情況下為您發聲。
如何選擇醫療委任代理人?
是我能夠信任的人。
勇於與我討論生老病死等敏感話題。
當我有需要時能即時陪伴在我身邊。
十分了解我的性格及想法,明白什麼事情對我是重要的。
能和我的家人、朋友及醫護人員有良好且理性的溝通互動。
不害怕衝突,能勇敢捍衛我的想法。
「善終」常常不僅是自己的事,要達到善終的目標,需要自己、醫療團隊、家人三方合作。因此錦囊三要提醒您,將您的思考與選擇,和您最親愛的家人以及醫療團隊溝通討論,評估可能性也彼此包容,是善終與否的關鍵。
什麼時候可以開口談?
死亡議題在許多家庭中仍被視為禁忌,建議可透過新聞報導、社會重大事件、電視電影劇情⋯⋯等話題,試著在聊天中找到與家人(包括醫療委任代理人)討論的時機,或透過其他人的案例來表達自己的想法。以下推薦幾個開啟對話的好時機:
1.生命出現重大轉變,如遭遇喪親或喪偶。
2.診斷發現罹患癌症或其他重大疾病。
3.病情出現重大轉變。
4.多次住院或剛出院。
5.病人談起親友或鄰居生重病或過世的消息。
6.任何願意與他人討論的時機。
7.最好的時機是病人還未危急之前。
沒有家屬,善終就無望了嗎?
如果是單身或獨居者,久未與親友聯絡,找不到或沒有家屬怎麼辦?
這也是多元社會中很常見的家庭情況,此時除了與親近朋友或關係人討論外,還可以透過「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」及「預立醫療決定書」,提早規畫自己期待的善終,還能將意願註記在健保卡中,一旦失去意識,醫療團隊也可以參考這些文件,做出最符合您期待的醫療決策喔!
為何預作決定這麼重要?
最好的醫療並非最高科技的醫療,也非最強大的醫療重裝備,而是最符合病人期待的照護。
因此讓醫療團隊、當事人、家屬三方了解彼此的意願及想法,甚者可拉近當事人與家屬之間的關係,幫助當事人的親友減輕為當事人做決定時的痛苦、疑惑與焦慮,醫療團隊也能依循病人的照顧意向設計照護方針,以有效提升照護品質,避免當事人的受苦,還能減少無效益醫療的使用。
有了以上的想法,也做好決定了,距離善終只剩下最後一步啦!讓我們打開最後一個錦囊—寫下與修改,看看法律怎麼保障我們的醫療決策吧!
法律保障的善終有哪些方式
台灣現行與善終相關的法規,有民國89年6月7日施行,歷經三次修法的《安寧緩和醫療條例》,以及在民國108年1月6日正式施行的《病人自主權利法》。
完成後還有機會更改嗎?
別擔心!無論是《安寧緩和醫療條例》或是《病人自主權利法》,都為您保留了更改或撤回的機會,不但如此,我們也要鼓勵您,即使完成簽署或註記,也要常常評估思索,這些選擇是否符合您現階段的生命價值?
醫療委任代理人是否還適切?如果有變動,一定要記得以書面方式做更改喔!
本文摘自今周刊特刊<留下愛,好好說再見>