我常常在思考父親過世對我人生的意義是什麼?
那一年,父親被診斷得了胃癌,這件事對我來說很不真實。我還記得那一幕,是一位跟父親很親的叔叔,剛好因為陪同就診先聽到父親的診斷報告,特地打了個電話說有事找我,他開車到我們家樓下,請我下樓。
然後在那個低溫細雨的下午,我和老公在寒風中一起聽到叔叔緩慢吐出那幾個字:「醫生的診斷結果是胃癌。」
當時父親七十四歲,是一個開始衰老卻又似乎還有機會走很長一段人生的年紀。當下我的感覺是,對一向是強人的父親這應該算是小事,就是動個手術,休養一陣子,改變生活習慣,他又可以像以前一樣常常照顧我們,看護著我們,總是給我們無上限的協助。
事情其實一開始很順利,順利的我以為比想像的還要簡單。父親很快等到病床,有個朋友推薦的資深專業醫生當機立斷建議父親切除全胃,也跟父親說這是很常見的手術,未來靠小腸吸收營養即可。
碰巧前幾年,我們也有一位遠房親戚切除全胃,在一段時間休養後,人還變得白白胖胖的,所以我也鼓勵父親說這樣沒問題。
手術的日期在醫生的配合下,排得非常近,所以一切的進度快得讓人來不及去感受,從發現病灶開始不到一個月內,父親已經切除了全胃,在加護病房裡觀察。
等在病房外的我們,最初也慶幸早期發現又遇到好醫生,父親福大命大,一定是因為他總是幫助別人的福報。
可是,父親的氣管內管卻一直不達標準指數而無法拔除,不能進一般病房休養。照道理說,手術順利,出加護病房是指日可待的事,但因為父親年輕時從事空調設備工作會接觸粉塵,再加上有一段抽菸的時期,所以十幾年前就曾經因為肺部纖維化切除了一部分的肺。因此這次因胃癌而動的手術,雖然不至於對他的生命造成威脅,但術後的恢復卻意外遇到困難。
我們遇到的最大難題,就是父親最不想要的插管人生。這意想不到的狀況讓我們難以抉擇。拔,或不拔?要氣切嗎?難道從此就讓他跟管子共存在未來的養老日子嗎?
「是為了你們,不然我不想這樣過日子」
我很感激當時父親的醫生,他建議我們拔管讓父親逐步學習自行呼吸,因為他判斷父親或許因為長期和纖維化的肺共存,所以呼吸指數本來就沒有一般人好,可以讓他試試看在及格邊緣拔管。
父親的意志力真的很堅強,拔管之後,他的確靠自己慢慢正常呼吸,只要戴基本的氧氣鼻管就好。但是,下一個難關還在後面。全胃切除後,體重會快速減輕,雖然可以透過調整慢慢恢復,但同時有兩個敵人(體重、呼吸)的父親,還是打著非常艱難的一場仗。
一般全胃切除的病人只要好好做飲食調養,還是可以過著很接近一般人的生活,但父親因為呼吸一直很費力,造成食慾不好,交互影響之下,體重一直無法上升,瘦弱的他,每一口呼吸都跟跑馬拉松一樣辛苦。
「我是為了你們才這麼努力的,不然我不想這樣過日子。」
父親在病程中曾經這樣對我說。有時候他會鬧脾氣,有時候他會突然很沮喪的說想放棄。可是,他還是像以前一樣關心我們、擔心我們。
每次我去看他的時候,他都先問我吃過飯了沒?最近公司生意好不好?小孩平安健康嗎?還總是招呼著看護切水果給我吃。
我知道他跟病魔作戰的好辛苦,可是我捨不得放開他,想要他陪在我們身邊。他也是,所以他一口口吃下對他已經不是什麼享受的食物,切得細細的菜,吃得那麼久,味道香氣都跑掉了。他也很努力的跟呼吸器一起生活,幫他的肺部打氣。
經過疫情,中間為了換看護、輪流照顧,家人們、父親,大家都很辛苦,可是大家都不喊累,只希望有一天,父親可以像以前一樣,正正常常的和大家坐在一起吃飯。
不過,眼看著父親的體力越來越弱,時而換上重度的呼吸器,臉上的肌肉都被壓出了血痕,我開始覺得,我們這樣似乎很自私,我們要他為我們做的犧牲,超級殘忍。
最後,父親真的耗盡最後的氣力跟我們道別了。他清醒的最後一刻,我餵著他布丁,也觀察到他不尋常的生命指數。
他離開的最後幾天,我婉拒了所有幫助父親的藥劑與輔助,也簽下了不施行心肺復甦(不插管、不電擊、不施打強心劑等)及其他維生醫療也不再加重供給(更多的氧氣、更多的營養……)的意願書。我知道,父親會支持我這麼做,不要讓他再多被折磨幾天或幾個小時。
如果我們角色對調的話,我也會希望他這麼做。在他昏迷時,我在他耳邊說了很多話,他沒有力氣睜開眼睛,我輕輕拉開他的眼皮,請他聽懂就動動眼珠。他照做了,眼角卻滲出了淚水。
我就這樣跟父親道別。
我花了很長一段時間,學習當一個父親不在的女兒,心裡覺得很苦。但後來慢慢發現,父親一直都在,我的人生從此與他用另一種方式接軌,不再分離。
「我一直都覺得他是不是被診斷錯了,看起來好好的一個人。」母親在父親過世後,還不時會這麼說。
所以,無常隨時都在,我們真的要珍惜當下,珍惜身邊的人,因為這一刻的幸福,下一刻可能就蕩然無存。
【鍾律師.這樣說】
聽了靜如與父親的故事,深深覺得她在父親臨終前做出不實施心肺復甦術的決定,著實非常了不起。畢竟自我們從小健康教育課程開始,學校就不斷的教導學生怎麼實施CPR,當我們面臨親人甚至毫無血緣關係之人發生呼吸終止及心跳停頓時,通常第一個反射性的念頭就是應投注各種急救措施予以救治。
加上以傳統講求孝道的觀念來看,倘若有一絲存活希望,子女似乎不應放棄。在以上所述社會壓力下,要親屬、後代簽署不實施心肺復甦術同意書(簡稱DNR),真的是身心靈巨大的煎熬。
然而,當走到生與死的分叉路口,對於病榻上摯愛的親人而言,怎樣的醫療措施,才是最好決定呢?如何才能讓後代子女免於做出是否簽署DNR的困難抉擇呢?
尊重病人自主意識的善終原則
近年來,社會上對於末期病人的自主意識逐漸受到重視,也開始反思善終的真正意涵。
立法院在民國一○○年一月間,三讀通過與施行通過《安寧緩和醫療條例》,讓民眾可以在意識清楚的情況下,事先簽署「預立選擇安寧緩和醫療意願書」,決定日後自己被醫師診斷為「末期病人」時,是否不實施CPR(包含插管、體外心臟按壓、電擊)、不施行維生醫療系統,以避免無謂的延長瀕死與毫無尊嚴的生命過程。
簽署DNR不僅可以避免不必要的醫療浪費,最重要的是,自己終究不再是醫療過程中的客體,毋庸讓家人作出背負罵名的決定,實實在在的掌握生命最後一哩路的自主權,瀟灑、坦然的選擇與世界溫柔道別。
至於怎樣的狀態,才符合「末期病人」的資格,而適用到安寧緩和程序?依照《安寧緩和醫療條例》規定,是否已成為末期病人需要經由兩位醫生診斷,確認疾病已經不可治癒,且病況在三到六個月內無法避免死亡的結果。常見的除了癌症末期、漸凍人等疾病以外,八大類非癌症末期病人,包括失智症末期、嚴重中風、腎衰竭、肝臟與肺部疾病,且情況嚴重瀕臨死亡者,也列為末期病人的範疇。
另外,有不少民眾認為,安寧緩和的醫療品質低落,是醫療院所的「冷宮」與被遺棄的一隅,對此冠上「坐等死亡」等陰暗、負面標籤。
但其實從「安寧緩和」的定義來看,這是以「促進病人善終」為目標,免去各種無謂延長瀕死狀態的醫療,將資源著重於對病人與家屬身心靈的陪伴,透過「五全」的照顧,包含提供「全人」(全面照顧病人身心靈)、「全隊」(提供完整專業的醫療團隊,包含醫師、社工師、心理師、宗教師、營養師等)、「全程」(自安寧開始到善終,完整的陪伴與悲傷輔導)、「全家」(以病人及家屬為中心的全員照顧)、「全社區」(落實「去機構化」,以家與社區為中心的照顧),來達到生死兩相安的境界,溫柔承接生命最後不可承受之輕。
安寧緩和醫療的選擇
關於適用安寧緩和醫療的地點,近年來也有越來越多病患選擇在家中進行最後的善終流程,讓安寧醫療團隊走出機構,走入每個家庭當中。可以安排醫師、護理師或社工師定期探訪,讓病患身心不適的症狀予以控制,也對家庭環境安全及設備提供建議,作為家屬心靈照護的支柱。
附帶一提的是,有些人會擔心如果選擇在住家或是租屋處為善終場所,是否會影響房子日後出售的價額,或是違反租賃契約呢?答案原則上是不會的。因為安寧善終是自然死亡的過程,法律上並不會認定為凶宅,不會有損於屋主或之後買家的權益,甚至民俗上也被認為有老人家在屋內「壽終正寢」是極大的福氣,該房子應是「福地」,因而在法律層面上不會有疑慮。
由以上說明來看,您是否對於簽署DNR躍躍欲試了呢?
依照《安寧緩和醫療條例》第七條規定,只要年滿十八歲且享有完全行為能力的人,就可以自行簽署DNR。簽署的過程中,需要另外有兩名成年、具有完全行為能力者在場全程擔任見證人,以確保本人意識清楚且完整了解簽署DNR的意涵。
需要特別注意的是,實施安寧緩和醫療及執行維生醫療的醫療機構所屬人員不可以擔任見證人,以避免有利害衝突的情況發生。如果是未成年要簽署DNR的話,因為不具有完全行為能力,因此需經由法定代理人書面同意後,簽署DNR才具備法律效力。
簽署文件後,還需要完成健保卡的註記。應將正本寄至衛生福利部意願資料處理小組或臺灣安寧照顧協會,相關人員會協助將安寧緩和意願資料登入衛生福利部網路資料庫完成健保卡註記,確定註記成功後,日後只需帶著註記過的健保卡,就等同於帶著紙本正本意願書,日後任何醫療院所都可以明確知悉安寧緩和的意願了。
在精彩人生的最後一刻,你希望怎麼跟世界溫柔道別呢?
預先簽署安寧緩和決定,讓最愛的家人不用為艱難的醫療決定反覆徹夜難眠與進退兩難,而是溫暖牽起彼此的雙手,把最後寶貴的時間用來珍惜細數點滴回憶,緩緩的、寧靜的彼此陪伴直到人生的盡頭。
(本文摘自《後青春幸福相談室》,遠流出版,林靜如, 鍾依庭, 彭志煊著)