死亡不該是一種忌諱
這些都是身處高齡醫療第一線的醫師每天要面對的狀況,而我也只能一遍遍感嘆,我們的文化談了好多愛、尊敬、責任等家人相處之道,就是不敢光明正大談死亡。
但死亡是每個人自出生後就開始面對的事實,死神帶走的也不只是老年人,所以我總覺得:死亡不該是一種忌諱,家人間應該要能好好地談如何告別生命,讓這個難過的人生關卡轉化為成熟圓滿的最後成績單。
當然,談死亡不容易,特別當死亡牽涉到心智逐步退化且又無可逆轉的疾病時,病人與家屬心中巨大的恐懼定然存在,幸好世上還有書,特別是這本書的作者艾美.布魯姆(Amy Bloom)清楚地寫下,「人人都避談死亡,但有生就有死。」
她用自身的故事,幫助我們透過閱讀,來理解站在死亡陰影下要如何思考和面對,這本書就是這樣一種珍貴的存在。
失智症(阿茲海默症包含在內)的患者會在退化的過程中漸漸失去很多能力,但這過程不一定只有喪失,只要我們換個角度想,過程必有獲得,而這本書就是陪伴著罹病丈夫的妻子所書寫的過程,她把尊重病人的意願並且協助執行到最後的過程寫下來,她難免感覺孤單並反覆詰問自己。
例如書中這樣寫:「有時我會憂心地想,一個更好的(肯定跟我截然不同的)妻子應該會一口拒絕,堅持不讓丈夫在身體衰頹之前離開人世。儘管我覺得支持布萊恩的決定是一件正確的事。但要是他可以自己安排所有的事,我只要當一隻順從的小鴨,跟在他後面,我心裡應該會比較好過,過程也比較輕鬆。當然了,要是他可以自己安排所有的事,那他就沒有阿茲海默症了。」我相信透過這個過程,作者更清楚地看懂生命中的輕重緩急。
假如有一天面對死亡,你想怎麼做?
失智症已是高齡化浪潮下的台灣要面對的重大挑戰。當然,現在台灣即使有呼聲,但確實還沒有合法安樂死的制度,所以我們必須更認真地提早討論「假如有一天面對死亡,你想怎麼做」這樣的重要議題。藉由討論,能理解家人間的想法,更能鼓勵我們在有生之年好好相伴、互相理解,日後所愛之人面對生死關卡時,盡可能協助他們依照自己的意願來處理。
作為醫師,我習慣性注意書中描述病情的段落,例如書中描述醫師詢問病人為什麼想結束生命,病人想了很久都難以回答,不是因為不會回答,而是因為他忘了「阿茲海默症」要怎麼說,他不時會用類似的字詞來代替,就是說不出正確的發音。
可是到最後,在決定要接受安樂死時,病人已經忘記孫女的名字,把各種日期混淆,還會在超市裡迷路,卻還是可以正確說出自己的病名。
這樣的現象正是失智症患者常見的表現之一,所以希望大家在理解死亡時,也能多理解失智症。對我來說,失智症患者的表現各有不同,什麼會忘記、但什麼能記得,可說幾乎沒有準則可言。
但每一名患者,不論程度如何,都依舊是活生生的生命,就和世上所有人一樣,他們會想被愛、被關心,想過開心的日子,想保持自己的尊嚴。
我想人生不論長短,都是觀察與學習的過程。
只要我們有勇氣面對,以智慧來思考,不吝於陪伴,那麼不論在哪個階段,我們都能找出克服困難的方法,也會讓我們更珍惜活著的時光,正如這本書最後提醒我們的:在活著的每一天緊緊相依,互相支持。
(本文摘自《在愛之中告別:一段愛與失去的旅程》 ,大塊文化,艾美.布魯姆著)