真正難題在於「何時是放手時機」
我母親在生前已在健保卡上註記「不急救、不插管」,那是屬於《病人自主權利法》實施前的制度。她長期在醫院擔任志工,已經盡了自己最大的努力,想告訴我們:「那天到臨時,讓我好好走」。
真正的難題,不在於有沒有簽署,也不在於諮詢費用2500到3700元,是否要降低甚至不用付費,而是在醫院裡、在加護病房門口,我們期待醫生跟護理人員的盡心照顧,每到探望時間,我跟很多家屬一樣淚眼婆娑地問醫生:「媽媽什麼時候會好?」
原來堅持不插管的母親,因為進食嗆到,出現吸入型肺炎,不插鼻胃管,那就會讓她餓死,不插呼吸器也會立即有生命危險,在加護病房外衛教資訊都說這個是暫時的,之後都可以拔掉管子,進食以及自主呼吸,只是這些管子一直跟著媽媽到生命的盡頭。
▲知名主持人夏韻芬百日思母,在臉書喊話「醫療有盡頭,愛要學會放手」,盼醫療現場能夠溝通更通暢。(圖/翻攝自夏韻芬臉書)
醫療現場不敢說的話
鼻胃管跟呼吸器讓媽媽極度痛苦,她常常試圖拔除,甚至拍打自己的鼻子。醫護人員無奈,只能將她的雙手綁起來,我們也用網拍固定。那不是她想要的經歷,我們也無法決定不做的選擇。
有一天,我的乾弟媳淑麗來探視媽媽,她是由基層的護理人員一路做到國建署官員,她協助送走我的父親,我的孩子出生是她抱出來的,我們有家人般的信任,她看完媽媽之後告訴我「媽媽要走了,你不知道?」我怎麼可能會知道,那一段時間我常常在媽媽耳邊說「快點好起來,我們來慶祝母親節」。
淑麗說,媽媽的生命跡象很弱,靠機器維生,我說「沒有人告訴我啊」,當天晚上,淑麗打電話告訴我,醫生因為說出「不可逆」、「沒有希望」太危險,醫院救人是天職,但是醫療糾紛層出不窮,也令醫生、護理人員保守看法,但也正因為如此,家屬無法面對現實,抱著一絲絲不切實際的希望,拖著病人繼續受苦。
家屬需要被提醒,何時該放手
我支持預立醫療決定的專業諮詢收費,因為這不是一張簡單的同意書,而是對生命、對死亡的深度對話。但如果我們的醫療現場仍然不敢誠實地與病家溝通,那麼不論簽不簽病主法,誤會甚至悲劇一再發生。
我在母親今天過世百日,除了思念母親,也陳述我們這一代照顧者最深的痛:
我們不是不愛,而是太愛,才捨不得;但我們也需要被提醒,何時該是放手的時候。
醫療有盡頭,家人要看清現實,才能隨順善終。真正的預立醫療決定,不是一紙文件,而是社會集體學會的一種告別勇氣。希望我們都能為所愛之人,也為自己,練習這樣的成熟與慈悲。
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