文／楊千慧
藤原勝也與高橋雅之都是使用居家呼吸器的肌萎縮患者，本次兩人接受台北市立新活力自立生活協會的邀請，來台參加4日舉辦的「台灣自立生活國際研討會」，跟台灣、尼泊爾、韓國等各國障礙者分享自立生活。
藤原勝也是裘馨氏肌肉萎縮症患者，從不需要呼吸器、到需要夜間使用呼吸器、再到二十四小時使用呼吸器，看著自己逐漸退化，他一度對人生感到絕望。但在個人助理制度的協助下開始自立生活後，感覺人生又充滿希望，積極對外推廣自立生活。他形容自己是行動派，此次來台，是他第十五次戴著呼吸器出國。
藤原勝也表示，障礙者在社區的自立生活，個人助理員制度是不可或缺的。交流會開始前，各代表與藤原勝也、高橋雅之交換名片時，兩人各自的個人助理員即在一旁協助互換名片的動作。他分享，「除了一天二十四小時個人助理員以外，在宅醫療的支持也不可少，」負責照顧他的在宅醫療團隊會定期家訪、醫院端他亦有固定的主治醫師，在宅醫師與醫院的醫師，彼此間有很好的聯繫。
另一位自立生活者高橋雅之是貝克型肌肉萎縮症患者，過去在日本一間肌肉萎縮症專門醫院療養多年，當時整天幾乎都在床上度過，直到三年前才開始在社區中自立生活。此次來台，是他人生第一次出國。
藤原勝也問：「你們覺得他的臉色如何？還不錯吧？」他提到，當高橋還住在醫院時，總是臉色蒼白毫無生氣，「周圍的人都覺得他快要掛了。」一旁的高橋雅之接著說：「在社區自立，真的比住在醫院時，精神多了好幾倍。」他坦言，離開醫院，才感覺到愉悅、自由，獲得力量。
「日本的相關制度也不是一開始就有的，大約二十七年前，有一位北海道的障礙者搬出機構開始嘗試自立生活，幾經波折一點一滴的爭取，制度才慢慢長出來。」藤原勝也與台北市立新活力自立生活學會林君潔共勉。林君潔本身是先天性成骨不全症的患者，在2007年成立「台北市立新活力自立生活協會」，致力倡導障礙者的人權、友善制度、與推廣社區自立生活。
藤原勝也亦捎來日本自立生活中心理事長海老原宏美的問候，表示記錄片「風は生きよという」已在日本各地舉辦多場播放與座談會，未來希望能讓全世界更多人看見：「使用呼吸器不代表人生就此結束，生命還有很多可能。」
本文經台灣在宅醫療學會授權轉載，原文連結
