老天爺開的玩笑,漫長的抗癌生活
雖然老天爺給了我這麼大的「驚嚇」,但幸運的是,在放射治療期間,完全沒有出現嘴破、吞嚥困難、皮膚紅腫、灼傷等副作用,整個人好得可以邊治療邊上班。
經過十個月不間斷的療程,以為終於可以收工,再也不用踏進醫院,老天爺「又」跟我開了一個大玩笑――轉移肺部和縱隔腔。
肺轉移是個更棘手的問題,因為腫瘤四散在肺葉各處,只能用化療控制,盡量讓腫瘤們不要長大或長得慢一點。
「肺轉移平均存活率四年……。」癌細胞轉移後,我查了些資料,才實際意識到「死亡」,對於「我非常可能活不過四十歲」這件事,有了真實感。
我待在一個癌症高危險群的家族,爺爺、奶奶因為腸癌離開我們;大阿姨和媽媽前後確診卵巢癌;我和外公一樣是鼻咽癌。
以前一直很害怕活到老,最大的心願是活到四十五歲就好,誰知道老天爺這麼淘氣,我才三十三歲就罹患鼻咽癌四期、肺轉移,這是我第一次發現自己可能連四十歲以後的風景都看不到。
沒想到,這還不是終點,二○二二年四月又發現轉移至肝臟,這次的心情比起前幾年確診和肺轉移還要複雜,有種手握死亡門票卻又遲遲找不到入口的無力感。
我是病人,我和大家不一樣?
確診癌症時,身邊有非常多朋友的幫忙,當時也遇到人生中的大恩人――我的主管,堅持留下我的位子且全力協助,公司的主管們和同事們提供各種資源,讓我無後顧之憂,可以專心治療;因為曾經當過照顧者的我,知道陪病者在醫院很難好好休息,所以拒絕朋友們陪睡,但我很幸運擁有一群無私的家人和朋友,讓我每一次住院化療,總有人陪吃晚餐。一直到現在我仍然覺得自己可能上輩子拯救了宇宙,才能被這麼多的愛意包圍。
剛開始確診癌症時,四面八方湧來的滿滿關懷和協助,真的讓人瞬間充滿想要戰勝病魔的力量,但事實是,隨著疾病的時間拉長,總是要回歸日常的軌道。即使我並不刻意覺得自己是病人,但現實的世界會一直無情地從各個角落提醒你:「你是病人,你和大家不一樣。」
在罹癌滿兩年時,遭遇了人生真正的低潮,當時因為工作、感情和癌症轉移,接連的各種不順遂,都和剛罹癌時那種被愛包圍的狀態完全不同,而落入低潮的狀態。
看到朋友們在職場上、在各自的生活中努力前行,而自己卻被迫困在原地,感覺載著大家的火車依舊朝美麗的前方駛去,而我卻被踢下車,站在原地目送車子和所有人的背影遠離。活得好累,明明癌末離死亡這麼近,卻依舊不得其門而入,覺得活著好艱難、好孤單……。
摘下「好寶寶」面具,不必刻意裝堅強
那段低潮,讓我可以真實的和自己獨處並認識自我、正視自身的負面情緒。意識到自己以前總是太想做到最好,想當那個能力強又體貼的人,希望每個人想到我時,都豎起一個大拇指。接受真實的自己不是那麼完美,其實很令人沮喪,摘下面具,重新認識和接受自已的過程很痛也很難受,但很值得。
因為我們一路上能夠陪伴到最後的,只有自己。很多人總是用正面、正能量、樂觀、勇敢來形容我,但我其實並沒有特別想當那個充滿正面力量的人。
治療癌症的過程,有很多辛苦的時刻,難免會心情低落,負面情緒湧上心頭,尤其當罹病的時間一拉長,即使再怎麼樂觀、堅強、正面的人,都很難不被擊敗。
常有癌友看到我,依然談笑風生的狀態而受到鼓舞:「聽妳這樣說,我感覺好像癌症沒有那麼可怕了!」、「看妳這麼勇敢堅強,我也要跟妳一樣用正能量對抗癌症。」
但我要和那些受到正能量的一面鼓舞的人說:「正面樂觀很好,但負面情緒也很正常,我一點也不堅強勇敢。」背著腫瘤在人生路上緩緩前進很辛苦,不用刻意一直逼迫自己要正面樂觀,做自己就好,因為你是一個很棒的人!我們都有很棒的靈魂!
(本文摘自《不只存活,還要樂活:翻轉癌症,抗癌力大躍進》,博思智庫出版,財團法人台灣癌症基金會著)