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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

tCol 2024-08-07

照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)簡稱SMA,台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整SMN蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身肌肉無力及萎縮,且漸進性 失去 全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常,自民國90年設立總統教育獎以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

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歷經大哥、父母過世,她當靈性關懷師陪人善終!李昭慧:只願對方圓滿離開,祝福懷念不哀傷

tCol 2024-08-02

林暐鈞

歷經大哥、父母過世,她當靈性關懷師陪人善終!李昭慧:只願對方圓滿離開,祝福懷念不哀傷

「願更多人知道臨終靈性關懷,好好與家人走往生命最後一哩路,也撫慰留下來的我們。」擁有護理師、心理師與靈性關懷員等多重身份的李昭慧,13歲歷經父喪,60後遭遇二哥中風昏迷、大哥猝死,去年則送走老母。生離死別未曾令她膽怯,反倒生出智慧,今年70歲的她與子女暢談生死、安排身後事,「我50歲就開始準備和世界道別,也陪伴他人學習好好告別。」

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「20年婚姻想20天就決定!」58歲范琪斐宣布離婚…美籍丈夫外遇、「晚年生活想像不一樣」成癥結

tCol 2024-08-02

郭美懿、林暐鈞

「20年婚姻想20天就決定!」58歲范琪斐宣布離婚…美籍丈夫外遇、「晚年生活想像不一樣」成癥結

58歲知名媒體人范琪斐週五(8/2)宣布與結婚20年的美國老公Roberto離婚;范琪斐在臉書透露,再過2個月,就是兩人結婚20週年,本打算小旅行慶祝,未料在7/31兩人即協議分手。兩人對婚變原因各有不同版本,Roberto認為跟她生活不快樂,范琪斐則直指第三者介入是導火線,但遠因還是兩人對老年生活的想像不一樣。「我的想像是兩個人,在鄉下,買個房子,讀書種菜。他的想像,是可以回到 18 歲,跳舞到天亮。」

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人生很累,怎樣可以不要這麼累?就是想像著各種逍遙之樂,追求能長時間的逍遙自在

tCol 2024-08-02

蔡康永

人生很累,怎樣可以不要這麼累?就是想像著各種逍遙之樂,追求能長時間的逍遙自在

每一刻,都是有體會的當下。我現在寫這本書,最大的寫作動力,來自我對情商的三個信念。陽光般的明白、微風般的恰如其分、水滴般的逐步累積。我已經為「明白」寫了一本,也為「恰如其分」寫了一本,我要求自己把介紹「逐步累積」的第三本寫出來,這是我起碼該做到的。寫這三本書的過程中,我每寫一段,都會自問自答一番,清理自己的腦子,享受跟自己討論的樂趣跟領悟。跟大家一樣,我的心也是充滿妄念的神鬼之心,這事到死都不會改變,我需要找到方法,跟這顆神鬼之心密切的相處下去。這是我寫情商書的動力。

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40歲時坐爸爸機車後座,讓他為我擋風無比幸福!他背後透到我胸前的體溫,是溫暖我一輩子的溫度

tCol 2024-07-31

林永勝

40歲時坐爸爸機車後座,讓他為我擋風無比幸福!他背後透到我胸前的體溫,是溫暖我一輩子的溫度

「由布院之森」,九州最受歡迎的觀光列車。清晨博多車站的月台上,大家都興高采烈地與列車合照。接近發車的前一刻,駕駛艙前依舊是長長一列等待合影的人龍,直到站務員的登車廣播聲響起,才匆忙地跳上車廂。列車一開動,乘務員仔細地介紹著車上的各項設施及沿途風景,乘客們又迫不及待地拿出各式精美的鐵路便當來拍照。每個人都難掩心中興奮的情緒,沉浸在自己的世界裡,對於乘務員的解說,並沒有太多人在意。

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感到焦慮不是你的錯!剖析童年創傷、現代壓力如何加劇焦慮,學習4方法應對,重拾內心平靜

tCol 2024-07-30

葉庭均

感到焦慮不是你的錯!剖析童年創傷、現代壓力如何加劇焦慮,學習4方法應對,重拾內心平靜

目前雖然很難有確切的定論來說明焦慮到底是由什麼引起的,但研究已經確認了不少因素,能增加其發生的機率。我們兒時那些造成明顯身心創傷的個人經歷,在心智未完全發育的年幼時期所遭遇的創傷,往往會對之後的人生產生巨大的影響。

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別再說「振作點」,恐讓對方感到孤單、被誤解!盤點憂鬱症發作時,患者可能出現的5個情緒

tCol 2024-07-26

多琪.柯恩

別再說「振作點」,恐讓對方感到孤單、被誤解!盤點憂鬱症發作時,患者可能出現的5個情緒

每個人都會經歷悲傷、空虛、無聊等不適的情緒,但不一定會患上憂鬱症。經歷到這些情緒時,我稱之為「沮喪感」(the blues),它雖然很擾人,但終會過去。憂鬱症的類型很多,但跟沮喪感完全不同。憂鬱症的發作可能持續好幾個月,在這段時間,患者會感覺自己生活在黑暗之中。

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「配偶無條件拿一半遺產」是錯誤觀念!老婆過世留2千萬,老公和4個子女各繼承多少?一文搞懂繼承比例

tCol 2024-07-24

蘇家宏 律師

「配偶無條件拿一半遺產」是錯誤觀念!老婆過世留2千萬,老公和4個子女各繼承多少?一文搞懂繼承比例

小寶的媽媽在臨終前口頭囑咐小寶,等她過世後,就把遺產平分成5份,給小寶的爸爸和小寶等四個兄妹。媽媽過世後,小寶遵從媽媽的遺願,將媽媽的遺產平均分配給5個繼承人。不料十年過後,某天小寶的爸爸聽聞配偶死亡時,他可以請求夫妻剩餘財產分配,拿到配偶一半的財產。爸爸覺得自己被兒子騙了,不甘心只拿到遺產的五分之一,決定要請求夫妻剩餘財產分配,甚至說要告小寶侵占。小寶很緊張,他真的有違法嗎?

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投入1百萬,每季領回16萬...吳淡如:「吃好倒相報」的危險心態,招親友入局只是老鼠會翻版

tCol 2024-07-18

吳淡如

投入1百萬,每季領回16萬...吳淡如:「吃好倒相報」的危險心態,招親友入局只是老鼠會翻版

假如有人向您提出一個投資方案,聲稱每年能獲得高達10%的固定收益,這聽起來是不是像是一個難以置信的承諾?吳淡如舉了一個簡單的例子:如果您的錢在銀行只能賺取1%的利息,卻有人向您推銷一個每年可以獲利10%,並且保證本金安全、每季支付利息的方案,您會毫不猶豫地加入嗎?若您是一位理性的讀書人,當您聽到這樣的投資方案時,心中一定會有所警覺。畢竟,如果真有如此高報酬低風險的賺錢途徑,為什麼其他人不自行佔盡便宜?背後是否隱藏著風險陷阱?

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醫師娘留下3千多萬,「退休金都準備了」卻死於淋巴癌…華爾街操盤手:真正的財富不只是數字

tCol 2024-07-18

闕又上

醫師娘留下3千多萬,「退休金都準備了」卻死於淋巴癌…華爾街操盤手:真正的財富不只是數字

上個月,華爾街知名操盤手闕又上收到電郵,邀請他參加一位女士的追思會。他一開始以為是名字相同的其他人,但打開電郵一看,才發現這是由他的日本友人A醫師的兒女們聯名寫的。他們的母親不幸前幾天過世,而這位女士剛好是他去年還通過電話的日本友人。這突如其來的消息讓闕又上深感,「健康」是我們最容易忽略的財富之一。當我們忙於賺錢、投資和追求物質享受時,我們經常忽略這個無可替代的資產。不論有多少財富和成功,如果 失去 了健康,一切都顯得不那麼重要。所以,當我們思考資產配置時,不僅要考慮股票、房地產和其他金融產品,還應該重視我們的身體健康,這才是真正全面的資產配置。

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