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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

tCol 2024-08-07

照護線上

脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy)簡稱SMA,台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整SMN蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身肌肉無力及萎縮,且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常,自民國90年設立總統教育獎以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

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抗拒智慧手機,當心「提早失能」!施昇輝:叫車、點餐、醫院掛號…擁抱數位生活,當個獨立老人

tCol 2024-08-05

第三人生任我行-施昇輝

抗拒智慧手機,當心「提早失能」!施昇輝:叫車、點餐、醫院掛號…擁抱數位生活,當個獨立老人

Covid-19期間,政府要求大家進公共場合必須掃QR-Code,否則要手寫登記。我有一個朋友非常鐵齒,之前一直不肯用智慧手機。後來子女乾脆送他一台,免得被其他民眾嫌他耽誤大家時間。當時我也認為政府所有的規定都是網路及手機思維下的設計,對很多老人家並不公平。但時至今日,老人家也必須趕緊學習,否則就可能直接成了失能者。

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「我撐過來了!」34歲羽球好手周天成罹大腸癌後奪冠…為何生活規律、飲食清淡仍罹癌?

tCol 2024-08-03

數位內容部整理

「我撐過來了!」34歲羽球好手周天成罹大腸癌後奪冠…為何生活規律、飲食清淡仍罹癌?

「羽球一哥」周天成在巴黎奧運羽球男子單打前一戰擊退日本好手奈良岡功大,成功晉級奧運8強,週五(8/2)晚間11點半對上印度好手Lakshya Sen,將力拚個人首度晉級4強機會。過去兩人曾4度過招,周天成以3勝1敗取得對戰領先。周天成開局即以4:2領先,由於對方可能會做一些連續殺球的壓制,所以他也加強今天自己在防守上面的準備,來抓到反擊的機會,而後也是保持非常好的耐心,不斷地去做一些角度調動,通過穩定殺球路線來去影響對方的防守,讓比數來到5:3。而後Lakshya Sen追上來比數來到5:6,小天進攻還是很有企圖心,持續調動對手位置,加上手感不錯,讓雙方回到平手6:6。周天成明顯想要透過多拍的來回,影響對手體力上的調整,並迫使Sen出現失誤機會,持續一些加速的節奏,比數來到9:7。不過對手的回防速度也很快,比數縮小到10:9,而上半局打完周天成取得11:9領先。第一局下半場小天有效率製造出自己得分機會,連拿3分來到14:9,對手也找到進攻機會,讓比數追到14:11,而後周天成幾波進攻,但沒掌握好近身球,比數被連追4分,來到15:15平分。周天成加速進攻讓對手出現失誤,比數來到19:18,並在關鍵時刻利用假動作增加進攻機會,讓對手防守非常吃力,小天連拿4分來到20:18,過程非常拉鋸。周天成來到局點,抓到機會以21:19搶下第一局勝利。第二局開局,周天成一度落後1:4,主要是幾球都是對手強勢殺球突破防線,不過,小天持續把球送到後場,調動非常漂亮,追到了4:4,雙方你來我往,周天成防守非常漂亮,不過角度落點差一點點,而後兩人網前的交戰,再度平手6:6、7:7持續拉鋸。在連續平手後,Sen要求挑戰,但卻似乎因為沒看到大螢幕,所以持續跟主審討論,不過,也可能是因為無法把比數有效帶開,採取的技術性暫停,不過周天成沒被影響,接連拿下分數來到10:8。而後比數再度來到10:10平手,可惜周天成掛網,讓對手先拿下11:10。中場回來後,小天立刻追上分數11:11,可惜要網前要做 網小球失敗,讓比數來到11:12,周天成不放棄持續調動,持續思考如何搶分,把比數追到13:13。小天一次挑戰失敗後,連續丟分比數13:18,雖然處於劣勢,但是球路上都還在想要的範圍內,隨後雖然追分來到14:18,可惜最後讓對手拿下這局15:21。第三場開局周天成率先拿下2分,都用場上空間感去影響對手產生失誤。不過Sen也是手感不錯,連續得分將比數拉開到4:9,周天成不放棄連續追上2分來到6:9,不過可惜上半場Sen最後以7:11領先。下半局周天成率先拿到1分,但Sen也加速進攻比數8:12,小天積極調整控球發揮,運用短拍速搶分,去影響對手判斷,比分10:14,周天成追到4分差。在關鍵時刻小天耐心處理,並準確判斷爭取到分數,11:15維持4分差,而雙方你來我往,可惜周天成持續落後,在75分激戰後不敵對手,第三局比數12:21,止步4強,不過生涯第三次站上奧運場上進入8強,已經非常不容易。

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把牌帶回家,竟被父親威脅打斷手!他因1件事體悟:爸爸不僅是嚴厲言教,更是以身作則的身教

tCol 2024-07-31

林永勝

把牌帶回家,竟被父親威脅打斷手!他因1件事體悟:爸爸不僅是嚴厲言教,更是以身作則的身教

老爺爺拿著一支小小的彩色布旗從屋裡走了出來,將旗子插在門口右側的旗座上,老婆婆也跟在他的身後走到門外,伸起微顫的右手指了指旗子,老爺爺伸手將旗面撐開,看了一下,又將整座旗子往右移了一步,老婆婆點了點頭,隨即兩人便轉身走進雜貨店裡。等待號誌切換綠燈的十字路口前,遇見轉角在地雜貨店的這一幕,看著儀表板上閃爍的數字時鐘,距離約定前往波佐見觀光會館的時間還有一點空檔,一時興起打了左轉方向燈,掉轉車子停在店門前的停車格。

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40歲時坐爸爸機車後座,讓他為我擋風無比幸福!他背後透到我胸前的體溫,是溫暖我一輩子的溫度

tCol 2024-07-31

林永勝

40歲時坐爸爸機車後座,讓他為我擋風無比幸福!他背後透到我胸前的體溫,是溫暖我一輩子的溫度

「由布院之森」,九州最受歡迎的觀光列車。清晨博多車站的月台上,大家都興高采烈地與列車合照。接近發車的前一刻,駕駛艙前依舊是長長一列等待合影的人龍,直到站務員的登車廣播聲響起,才匆忙地跳上車廂。列車一開動,乘務員仔細地介紹著車上的各項設施及沿途風景,乘客們又迫不及待地拿出各式精美的鐵路便當來拍照。每個人都難掩心中興奮的情緒,沉浸在自己的世界裡,對於乘務員的解說,並沒有太多人在意。

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當生命從「遊樂園」變成「印鈔機」,他放棄一切走上朝聖之路:人生不是比賽,而是自己與自己的關係

tCol 2024-07-23

黃國瑋

當生命從「遊樂園」變成「印鈔機」,他放棄一切走上朝聖之路:人生不是比賽,而是自己與自己的關係

昨夜入住卡爾薩迪利亞德拉庫埃薩,是朝聖之路行走的第17天。由於未按照原定步行計畫,所以路程稍嫌短。今天要到薩阿貢,二十五公里,路上時我回想起西班牙長者,躡手躡腳踏在冰涼的地板上,來到我床邊把手機遞到我眼前,谷歌翻譯顯示:「在這條路上,跟你們有過一段交集是我旅途中的快樂(pleasure)。」當時天未亮,我卻感覺室內陽光普照,我深深擁抱他,身體 合,跟他說Buen Camino(一路平安)。表達心意,這才猛然想起,我未曾預料在此鎮過宿,要不是傑伊鬧肚子,我們會繼續前行,就錯過與西班牙長者一聚,也不會有「晨光中的感動」。

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最終我們都將一個人老去!丁菱娟4提醒為「獨立老」做準備:老友、老本、不依賴,別為「婚姻」綁在一起

tCol 2024-07-19

丁菱娟

最終我們都將一個人老去!丁菱娟4提醒為「獨立老」做準備:老友、老本、不依賴,別為「婚姻」綁在一起

說這個議題有些沉重,但就像日本作家吉澤久子所說的,人生到最後都是一個人,不管是單身、離婚或喪偶,最終我們都是一個人離去。所以每個人最好都要具備孤獨的能力,還有讓自己快樂的能力。

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老伴過世後把房過戶給女兒,七老八十無家可歸!「親如父母子女」都別過度期望:別拿房子寵孩子

tCol 2024-07-15

洪雪珍

老伴過世後把房過戶給女兒,七老八十無家可歸!「親如父母子女」都別過度期望:別拿房子寵孩子

現在房子這麼貴,妙的是,年輕人索性放棄不買了,也就不煩惱了;倒是他們的父母很煩惱……只要我這個年紀的人聚會,主要話題都圍繞在2樣:一個是照顧老年父母或公婆、一個是幫年輕子女籌錢買房。

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享受樂活人生,從老後斷捨離開始!暢銷作家連自己的書都丟,楊賢英:你的光輝、回憶,子女不會懂

tCol 2024-07-15

黃靖文

享受樂活人生,從老後斷捨離開始!暢銷作家連自己的書都丟,楊賢英:你的光輝、回憶,子女不會懂

靠著紙藤專業、居家收納絕活,寫了好幾本暢銷書的作家楊賢英,自從新冠疫情爆發後,對人生有了不同體悟。今年跨過70歲關卡,她不斷思考自己該如何面對老後、甚至離世的情境。「假如我離開了,你希望我留給你什麼?」楊賢英有次不經意的問起了女兒這個問題。她轉述,女兒稍微思索後直截了當地說:「大概是錢和房子吧。」楊賢英一時有些難過,但她很快回想起過去自己送走父母、婆婆的情境。開始感謝起自己能和女兒直言不諱探討生死議題。楊賢英說,我母親離世後留下一箱相冊,我放了5年不敢整理,鼓起勇氣翻開後我才發現,裡頭的人我都不認識,原來「父母珍視的回憶,不等於子女的回憶」。這幾年,她開始丟棄家中不需要物品,從照片、藏書,甚至是她出版的書籍。楊賢英說,做到斷捨離很簡單,「這就是一輛貨車就能解決的事」。

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名醫江坤俊遭爆帶護理師過夜!昔愛情長跑13年、曾說「薪水都入她帳戶」…妻3點回應,曝「家庭狀況」

tCol 2024-07-09

胡肇芳 整理

名醫江坤俊遭爆帶護理師過夜!昔愛情長跑13年、曾說「薪水都入她帳戶」…妻3點回應,曝「家庭狀況」

敏盛醫院副院長、外科名醫江坤俊7/3被週刊爆料有婚外情,對象為醫院護理師,不僅多次被拍到兩人外出吃飯,甚至在醫院附近的住處還過夜,房子還是妻子劉藺秦買的,愛家形象瞬間翻車。不過,經紀人否認表示,對方是來往比較熟識的同事,目前家庭狀況一切良好媒體求證江坤俊老婆劉藺秦,她也做出3點回應表示,房子確實是自己買的,平常是姊姊小孩住的,小孩在那邊念大學就讓他住,而且「江醫師也每天都有回家」。江坤俊稍早透過經紀公司發表夫妻共同聲明,表示「謝謝媒體朋友的關心,江醫師表示對方是來往比較熟識的同事,目前家庭狀況一切良好,謝謝大家。另外補充太太回應:目前家庭狀況一切正常,感謝各界關心。」然而新聞延燒數日,TVBS周二(7/8)發出聲明表示,江坤俊已請辭「健康2.0」主持人一職,「江醫師表示,『因近日私人事件讓節目受到波及,深感抱歉,故自請離職,希望觀眾繼續支持優質的健康節目,謝謝大家』」。而江坤俊也在臉書發出聲明,會先暫停演藝圈的工作,醫院的事情會先只留臨床工作,不會影響病人的權益,「所有不實的指控,我會保留法律追訴權」。

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