「我們有遇過病患和家屬都同意在家安寧,我們的護理師在他臨終前,去他家幫他打點滴打一個下午了,結果是房東不讓他在家裡死...。」台灣在宅醫療學會理事長余尚儒無奈地說。
病患被房東趕走,怎麼辦?「後來我打電話給台東聖母醫院的安寧病房主任,請他們幫忙。但如果我不認識主任、如果安寧病房正好沒空位、或是不願意收留,這個病人一定會被送到急診。」
對一個邁向臨終的老人而言,如果進急診,孱弱的身體就可能得接受壓胸、插管、加氧等試圖加工延命的處置。不僅病人多受苦,也花費了更多無謂的醫療資源。這樣的情節,也有可能發生在你我和家人身上。
當一個人想要在家善終,他可能會遇到多重阻礙:自己失去意識無法表達意願、家屬沒共識、鄰居阻撓、獨居缺乏照顧支援、甚至因生活無法自理,在髒亂不堪的環境生活。一個併發症,就可能讓一個老人在醫院度過餘生。
換言之,沒有「好生」,談何「好死」?
日本成功案例:
在家安老善終 居家醫療提供解方
日本為了因應2030年「多死社會」的到來,自2012年開始發展社區整體照護體系,目標是讓被照護者能在自家附近,就能獲得照護、醫療、復健、疾病預防等資源。
為了達成這個目標,需要跨領域的溝通、整合病家的意願和社區的照護資源,以及「在宅醫療」(居家醫療)的介入。余尚儒的書《在宅醫療:從CURE到CARE》指出,日本有診所甚至繳出了「99%在家善終」的佳績。
從日本取經在宅醫療(台灣多稱為「居家醫療」)的經驗後,余尚儒醫師一家四口搬到台東,在台東東河鄉成立「都蘭診所」,組成居家醫療團隊。東河鄉的老年人口比例高達20%,坐公車去最近的大醫院看醫生要一個小時。老人獨居或老人照顧老人、慢性病控制不佳的是常見狀況。
余尚儒說:「我們要營造的是,從出生到死亡,都可以在自己的社區獲得支持。」
為了達到這個目標,居家醫療把預防醫學、社區營造帶入病人的家中,就是為了達成人人「老有所終、末有所安」的理想。
陽光 海風 小廟
一堂榕樹下的善終課
結束了上午的門診,醫師余尚儒與護理師林蘭芳、秘書郭依婷等人來到東河鄉郡界探視95歲的阿添伯。
小廟旁的老榕樹,是阿添伯的「日照中心」,他常常在榕樹下一坐就是一整天。護理師林蘭芳一邊熱情地和阿添伯聊天,一邊幫阿添伯量血糖、血壓,確認他的高血壓得到控制,並解決阿添伯抱怨的皮膚癢問題。
阿添伯在日據時代當過兵,只站崗個一天,日本就投降了。這個往事也是居家醫療團隊和阿添伯聊天的話題。
阿添伯雖然高齡,但記憶力很好、生活還算可以自理。雖然曾經骨折所以行走不便,但有時還能照顧一下榕樹旁的菜園。
余尚儒說:「大家的觀念要改。不是那種躺床的才需要居家醫療。」實際上,以預防醫學的角度來看,如果這個人獲得居家醫療介入,能大幅降低潛在的健康風險和醫療成本,他就應該是居家醫療的照顧對象。
余尚儒以阿添伯的狀況為例,「如果居家醫療沒有介入,結果他的慢性病沒控制好,發生意外的機率就會大增。如果他跌倒骨折了,又要送醫院,一住院說不定又併發肺炎進加護病房...。」而90歲以上老人,住院的平均存活率不到一半。
當老人發生併發症,不僅和死神拔河,家屬更是天人交戰。如果醫生沒有事先和家屬達成信任關係,「在危急時刻,醫生若和家屬不認識,根本不敢和家屬建議讓病人自然死,而家屬一定會把他推去裝呼吸器插管,不然會受到鄰居壓力。」家屬痛苦、病人也痛苦,缺乏互信的醫病關係下,善終共識難以成立。
除了定期訪視檢查、預防併發症,居家醫療團隊另一個重要功能,是預防病患走的痛苦、讓他可以善終。而為了善終這「人生大事」,居家醫療團隊也作足準備。
余尚儒說:「善終這件事情,在醫院談、在家裡談、在榕樹下談,感覺完全不一樣。」居家醫療團隊每次出診除了量血糖、血壓、開藥,過程中與病家建立的信賴關係,能夠讓病人在邁向臨終的路上,多一份信賴和安心。
余尚儒醫師(圖右)與護理師一起探視榕樹下的阿添伯
場景轉到宜蘭三星鄉,89歲的阿妹阿嬤笑瞇瞇地迎接王維昌醫師和居家醫療團隊。她走路微喘、已經開始有心臟衰竭的跡象。
王維昌醫師和居家護理師們,與阿妹阿嬤、兩個退休的兒子,以及阿嬤的堂嫂坐在客廳聊天。這個「聊天」,其實就是安寧緩和家庭會議,讓大家瞭解阿妹阿嬤未來如果有急救需求、是否需要急救、以及想要如何邁向臨終。
過程中大家和樂融融,沒有悲傷和遺憾,就像一家人討論家族旅遊。
王維昌醫師說:「居家醫療要做的,就是以病人為中心的全人醫療、在地安養。」從預防醫學、建立醫病信賴關係,在地安老善終的理想,自然水到渠成。
在家安老善終
社區裡 沒有人是局外人
在偏鄉,不可能每個村莊都有醫護人員,但從日本的經驗可以看到,良好的社區互助精神,能讓在地安老事半功倍。
余尚儒與居家醫療團隊舉辦「都蘭塾×社區保健室」,邀集社區住民討論,尋找社區老人照護的解決方案,大家七嘴八舌分享對村裡老人家的觀察。參與討論的過程中,居民發現,守護社區的老人不只和醫療專業有關,社區裡的每一個人都可以盡一份心力。
余尚儒說:「我們先在社區創造議題、創造社區共同參與的氛圍。未來,大家才有可能走到互助的階段。」希望鄰居不讓老人在家善終的悲劇,能夠不再上演。
都蘭塾的另一個任務,是培育社區熱心人士成為「保健員」。保健員可能是病患家屬,也有可能是村里長。保健員不涉及醫療行為,光是探望獨居老人、看看他有沒有按時吃藥,就能大大改善老人的病情控制。
除了守望相助,保健員還能協助病患有效率地就醫,讓「聰明就醫」不只存在醫院場域中,而是能深入每個人的家,降低醫療資源浪費並減輕家屬的負擔。
都蘭診所秘書郭依婷說:「接下來,我們還要舉辦『社區客廳』,舉辦活動,讓獨居老人有機會融入社區。」
一行人與村幹事蔡淑芬走進都蘭的巷弄,探望獨居的阿民伯。阿民伯一周去醫院洗腎三次,自從太太癌症往生後就一人獨居,在北部生活的兒女無法常常探望。
「歡迎來診所泡茶聊天喔!」聽到都蘭診所的邀約,阿民伯一掃寂寞,開心地笑了。
只靠少數醫護、照服人員的熱血是不夠的。守護越來越老的台灣,沒有人是局外人。
余尚儒醫師(圖中)、護理師林蘭芳(圖右)探視獨居的阿民伯(圖左)