安寧居家護理師臉色凝重。她說今天要去開一個家庭會議，討論斷食善終。
那是台灣社會轟然出現這個詞的前兩年，我被預約家訪的個案，幾乎都是本來照顧得很順遂，卻突然要求斷食善終的家庭。
這樣的突發事件，無論是從用詞的澄清、家屬的共識、背後的情緒，甚至對醫療現況的無知或誤解，對行為過程或是目的的錯誤想像，都得要花上大把心力、時間與技巧來去處理，因此當時很大量的個案都會落在我的手裡。
平時不會見到的家屬都來了。大部分民眾也都知道其實斷食就是一種加速死亡，也就是說，雖然是因為死亡的目的而要求斷食，但主動要求某個做法，並且讓面對死亡這件事情變得指日可期，對大部分的家庭還是焦慮的。那並不會因為加上「善終」二字就變得輕鬆容易，也不會因為出發點是善意，就可以隱藏所有的焦慮。
所以大家還是都很慎重地聚集了，想要聽眼前的醫師告訴他們這是怎麼一回事，以及過程會是如何。
「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一
益發伯是要被斷食的主角。他的家人把他照顧得非常好，即使因為肺癌腦部轉移臥床，他能對周邊的聲響自在應對，雖然已經形同腦部損傷的他，回應的方式與一般人不同。
益發伯身上沒有傷口，潔淨柔軟。看護照護他的時候，儼然也是家人的對待方式。
益發伯看向我。「我的決定不能沒有我」是安寧照護的最高依歸之一，哪怕病人已經像益發伯一樣，或是在失智進展中，他都是個有感受、有歷史、有害怕、有渴求的人。我們如果願意靠近他，就一定能聽見與看見什麼。
家人極為震驚
我向益發伯自我介紹時，注意到他不停歇地右手抖動，那也是讓家人非常心疼的症狀，其實也是一部分他們要求斷食的理由，因為抗癲癇藥已經壓制不住他的癲癇。
我問益發伯：「身體一側總是抖動著，你知道嗎？」
他說他知道。
我問他：「這樣多久了？」
他說他不曉得。
我問：「那這樣困擾嗎？」
益發伯搖搖頭。
問到這兒，家人很震驚，因為他們都認為抖動、無法停下來的益發伯很痛苦。
他們會跟醫師講說抖動都沒有好，然後藥物就會被持續加重，但是症狀依然沒有好轉，且益發伯逐漸無法負擔吃下這麼多的藥。
只是這段已經持續數月的過程，卻沒有人直接向益發伯問過，這件事對他的生活品質有沒有影響。
建議讓益發伯使用鎮定劑
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我轉頭告訴家人，同時也是說給益發伯聽。我說：「如果這是你們認為生命非結束不可的理由，那我有個更好的方法，大家是否想要瞭解？」
橫豎都是死，問這句話的時候，我知道其實大家也沒有不聽的理由。
「我想讓益發伯使用鎮定劑！」我先把答案說出來。
這時益發伯的太太先發難。她說：「使用鎮定劑了，豈不是在等死？」而且他們是想要讓他活得不要這麼痛苦，而不是要讓他死。
這時，我不禁在心底哀嘆了一下，但他們原先的選擇是讓清醒的病人滴水粒食不進，直接讓身體消耗到底而衰竭啊，而且這段過程若無其他安寧照護的輔助，因為斷食致死過程中，無法避免的脫水與電解質不平衡，癲癇只會更嚴重！
更兩全的善終
但是理解了一個重要家人的心情，對我來說就是一個很重要，可以開始凝聚共識的起點。
我告訴家人，抗癲癇藥與鎮定劑都是希望可以讓腦波歸於平靜，使得癲癇的反應可以停止，雖然因為鎮定劑連帶有睡眠效應，因此不會是我們的第一線用藥，但是對於益發伯的狀況來說，那完全是不同的考量。
若是能夠不發作癲癇、睡上一場好覺，或是就這樣睡著，迎接生命自然的終點，豈不是一種更兩全的善終？
而且好處還不僅如此，有任何意識可能會進一步改變，或是無法吞服藥物的病人，我們會優先考慮到藥物的使用途徑。
抗癲癇藥物的途徑幾乎都是口服或是靜脈注射，對於末期病人或是居家病人使用上，經常會碰到瓶頸。
但是鎮定劑除了口服藥，還可以皮下施打，也就是不必辛苦地找血管注射，只需用軟針放在皮下，就可使用兩周。藥物每次施打時，病人都不用重新挨針，相當安全、舒適。
聽到這裡，家人放心許多。
減少原來吃的二十種藥物，拔除鼻胃管
因為談到藥物，我順勢把益發伯目前使用的二十種藥物都說明了一次。
其實不要說本來家屬想要透過斷食方式，讓益發伯早一點走，就算是單純的安寧照顧，有些必須要在健康的身體狀態，或是十年以上的生命時光，才看得出預防效果的慢性病控制藥物，是可以先被主動停止使用的。
藥物減少之後，我們就迎來了另一個讓益發伯活得更舒服的選項：拔掉鼻胃管！
是的，不斷食，但我們拔掉鼻胃管。
家人的眼裡閃著光。
減少與移除管路，本來就是安寧照顧的基本原則
很多民眾把想要移除鼻胃管的心願誤解為是斷食。其實有管子、沒管子都可以斷食，不給吃或不給餵食就好了，因為目的就是死亡，所以那些喧嚷的媒體，從來也沒有人可以把這件事講清楚。
但是減少與移除管路本來就是安寧照顧的基本原則，但減少或移除不是為了斷食，通常我們這麼做的理由或情境有兩個：
一個是病人已經瀕死，腸胃衰竭，無須再額外給予人工的營養，自然而然地不再進食。
另一個是病人的整體照護已經獲得了自然吃食的技巧，因此順應體況與病況，在想與家人同樂或是口欲來時，自在地品香小酌，而在不舒適與感到負擔時休息。
於是，我們又開了家屬的另一扇窗。原來可以不用提早斷食、斷水死，可以控制癲癇，可以自在地吃，可以減少用藥，還可以更早拔除鼻胃管。
此時，本來在一樓客廳裡略嫌擁擠的人群，已經有些退出了客廳之外。彷彿對他們來說，戰爭已經結束，有了平和生存的方式，便無須上那槍林彈雨，求一個理性上認同，但是感性上不安地提早結束生命。
還能與父親溝通，女兒好驚訝
我將細部的照護技巧衛教交給護理師，繼續說明，同時帶著比較少返家陪伴的其中一個女兒，來到父親床前。教導她如何與現在這個狀態的父親溝通，並說明當父親的身體有哪些反應時，代表的是他的理解與回應。
女兒和父親說了好多的話。她說之前她都以為爸爸已經不清楚了，今天看見我可以與爸爸溝通，她很驚訝，但也覺得還好有回來一起討論斷食這件事，才能瞭解很多原本她所不知道的事情。
太太笑著點頭，神情放鬆
我再走向站得最遠，但是是益發伯一生牽手的太太。
畢竟最一開始發難對於鎮定劑充滿防衛與反感的人是她，我需要再次確定現在的她是否安心。
我走向她時，她蹲下身，拿起兩罐在電視櫃上的營養配方。問我，那之後她還能餵這個嗎？
我說：「當然可以，但我建議你餵更好吃的！」
「雖然他會吃得比現在鼻胃管餵食來得少很多，但我保證他會吃得很開心。你們可以圍在一起都用嘴巴吃飯。你看，他是不是更不像病人了？」太太笑著點頭，神情放鬆。
益發伯跟我比讚
我問益發伯：「你有沒有想吃的東西？」
他說想吃水果。
我說：「那我們下午來吃點香蕉，可好？」
他點點頭。
我接下來用比較長的時間，跟他說明拔掉鼻胃管後對他的影響，以及我打算使用的鎮定劑，可能讓他睡得比較長一些。
益發伯跟我比讚。
我問益發伯：「比讚的原因是讓你睡得好？」
益發伯說：「是。」
比起大家一直擔心的癲癇，益發伯病後其實很少熟睡。若能好好地睡上一場覺，那真是再好不過了！但之前他對這一點已經絕望了，想不到竟然真的有這種機會。
我問益發伯，今天做這一切的調整，代表的其實是大家在幫衰退的身體，找一條最符合他的想望的出路，但當然也意味著他要面對最後的這段路了，有什麼要告訴我們的嗎？或者是今天我們沒有為他設想到的細節。
益發伯用很慢的語速告訴我，終於可以不用再吃標靶藥了，他很開心。他的身體，他自己清楚，但他當初想要回家安寧居家的理由，就是想要陪家人久一點，所以如果我說的照顧方式可以讓他更舒服，他也可以多和家人在一起，那是再好不過的事。
我問益發伯：「那你可相信我？」
他經過一早的折騰已經累得有點眼皮沉重，但他仍用盡眼球可以轉動的角度，促狹地看了我一眼，說：「不會相信你的，可能不是我，是他們吧！」
我望向已經開始聚在一起，討論下一步應該要怎麼做的家屬，陪伴他們從此刻走下去，本來就是我們的責任。益發伯多慮了，但我沒有告訴他。
至少下一次我們再見到益發伯時，他不見得還能表達，但今天他想說什麼，全家人都聽見了。
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我拍拍安寧居家護理師的肩膀。
她對我長吁一口氣，眼神似是感謝我又幫忙拆了一次炸彈。
說真的，很多時候，拆炸彈不只是為了一個家庭，也是為了這些常常把這些家庭看得比自己人生還要重的護理師們。
他們不能帶傷前行，因此我們必須背靠著背，互相守護，在把病人照顧好之前。
畢竟，穿越這一場死亡之後，願我們都不是沉重匍匐，而是如詩人弗萊的吟唱：「不要站在我的墳前哭泣，我不在那裡，我沒有沉睡。我是千縷微風吹，是輕輕的飄雪，是柔柔的落雨，是成畦的吐穗。」
宛婷醫師的暖心錦囊
斷食死亡是什麼？斷食與善終之間有什麼關係嗎？
●斷食是一種對待身體的手段，一般運用在提升健康的相關概念中。
但持續地斷食，且刻意地停止所有的食物與飲水，則必然引致病人的死亡，是屬於自殺，或是醫助死亡的方式。
自主停止飲食、飲水，或是醫助死亡，是一個在各個國家都會強烈進行辯證的醫療倫理與法律議題。即使是法律認可的國家，因為牽涉生命的存亡，病人是否出於自主（包含理性上完全瞭解過程，與可能的結果及風險），並且確認不是被迫，更是不可被挑戰的前提。
善終是一種歷程、心境、情緒、關係、靈性的平安。斷食只是縮短餘命的消極選擇，而不是善終的必備歷程。不斷食，當然也可以善終，而且比比皆是。
●減少人工營養的過度負擔，並且追求臨終前任何一刻進食的快樂，本來就是安寧照護的服膺理念與貫徹作為。
讓病人沒有管路的好好活到最後一刻，舒適乾淨快樂地離世，亦是安寧照護提供者念茲在茲之事。
有斷食要求者，就也會有過度灌食者。與身處各種期待與情緒的家人溝通均不容易，也需要時間。
拔管並不等同於死亡，基於免除無效（futile）醫療或無益（no benefit）醫療的拔管，台灣早在二十餘年前，就透過《安寧緩和醫療條例》與安寧緩和醫療服務實踐了，以及民國一○八年上路的《病人自主權利法》以法律保障了。
思考人工營養時，也必須思考其他的維生醫療處置，如嚴重感染的抗生素、反覆貧血的輸血等治療，才不會發生急性狀況被逆轉，不致產生敗血症死亡、生命長度又變長後，卻讓病人必須在症狀好轉的狀況下，面臨以終止所有的飲食飲水之方式，讓細胞死去、功能衰竭而亡的漫長受苦歷程。
（本文摘自《生命的最後一刻，都活得像自己：安寧照護的真義》寶瓶文化出版，謝宛婷著）
