幸福熟齡 - 從今開始，勾勒美好第二人生

《病人自主權利法》於2019年正式施行，據衛福部統計，2024年「預立醫療決定意願」人數新增25,816人，累計簽署人數為93,981人。分析2024年數據，新簽署者仍集中在50歲以上熟齡族群，最大宗落在60~69歲，其次為70~79歲與50~59歲，趨勢與簽署安寧意願者相符。顯示熟齡者對「善終」的企盼與意識強烈。然而病主法上路即將屆滿6周年，預立醫療決定簽署率仍無法突破台灣1960萬名成年者的1％，人數更遠遜於「預立同意安寧意願註記」的百萬人次（1,031,599人），甚至遠低於「同意器官捐贈」的643,795人。為什麼民眾簽署意願如此低落，究竟出了什麼問題？

樂壇天后席琳狄翁2022年自曝罹患「僵硬人症候群」暫別歌壇，直到巴黎奧運開幕式才驚喜復出。台灣也有一名女子2年多前開始出現肌肉僵硬感，「腳就像黏在地上，跨不出去！」一開始以為是運動傷害，但持續復健沒有改善，和來看到琳狄翁新聞才趕快就醫確診。醫師提醒，若出現下肢感覺異常且合併有步態問題，可盡速至神經內科就診。

我國《病人自主權利法》於2019年1月上路，是亞洲第一部以病人為主體的法律，5年多來累積8萬多人簽署預立醫療決定書。只是，若以我國成年人數來推算，簽署比率還不到1%。《病主法》最大推手、前立委楊玉欣，本身受 罕病 所苦。她說明，人生充滿無常，我們都會無法預期何時遭逢意外，在意識清楚時簽署預立醫療決定，「是立刻要做的事」。她認為，接受、拒絕醫療行為是基本人權，政府應全額補助預立醫療決定的諮商費用。前身為病人自主研究中心，現在於第一線推廣預立醫療決定的為愛前行基金會副執行長邱宇晨坦言：「在台灣，即便是年過六旬的退休族，都認為自己離生死議題還很遠，更遑論年輕族群。」（原文刊載於2024/8/20，數據更新時間為2024/10/14）

「多數病患恐懼的不是死亡，是未來會怎麼活著！」全台首位 罕病 立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣，她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來，緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散，且無藥可醫。罹患 罕病 ，讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死，她說：「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。

今周刊編按：58歲藝人何篤霖善於理財，出道至今靠著買房致富，手上擁有逾5戶。由於3年前好友羅霈穎驟逝，告別式上于美人提醒大家趁早寫遺囑，加上隨後疫情肆虐全球，他才意識到「用嘴巴講的沒用，對你好的人，沒有寫下來，你就給不了」，正式找律師立遺囑做好財務分配。據《聯合新聞網》報導，何篤霖近年開始預習退休，也利用立遺囑機會梳理手上資產，被律師認證「這生錢花不完」。他決定扣掉生命終程可能臥床、跑醫院的時間，算出還能好好吃喝多少年，「現在清楚剩下的人生很珍貴，房子也不留了，都正掛牌賣出」。他自認就算手上資金充裕，也不會因此任意揮霍、過天天吃米其林的奢華生活，「我喜歡在市場裡吃陽春麵、乾麵，東西好不好吃跟米其林沒關係，我的個性，就是不會亂花錢的那種。」倒是覺得退休需要預習，才不會一退下來就憂鬱，計畫去不同國家嘗試不同生活，「冬天去曼谷，夏天去加拿大」，不需要移民，只需跟著舒服的季節去長住就好。何篤霖的退休計畫讓不少人為之稱羨，如果「擁有一輩子花不完的財產」，你會怎麼規劃老後生活？（原文刊載於2024/5/6，更新時間為2024/10/3）

健保署於22日公布今年藥價調整結果，將在4月起實施。健保署今年調整藥價，在1萬4000多種健保藥物中，共有4551項遭調降、僅17項升高，進一步分發現，藥價被砍最多的前3類藥物為心臟血管、神經系統、全身性抗感染劑用藥，新藥價於4月1日正式上路。

民進黨15日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，不幸於2月11日逝世，享年40歲。消息傳出，引起各界震驚，事實上，上個月底，陳俊翰律師才出席SMA 罕病 活動，為SMA 罕病 病友爭取醫療權益，沒想到不到半個月，竟與世長辭。

癌症是目前全球死因首位，每年導致逾880萬人死亡，且人數逐年成長；而在台灣，癌症自1982年起即盤據國人死因第1名，僅2022年就有近5.2萬人癌逝，平均每4分19秒就有1位國人罹癌。儘管生醫技術日新月異，癌症已非不治之症，但在醫療生技的開發上，卻因高風險而往往面臨資金斷炊的窘境，也延緩癌症醫療的相關進程。中央研究院院士、世界知名金融工程學者及生物金融學創始人羅聞全（Andrew Wen-Chuan Lo）日前受邀來台，他以「金融科技如何幫助癌症醫療」為題發表演說，分享如何運用金融工程與數據分析，提出創新的生物製藥商業模式，突破醫藥科研界的資金瓶頸，也為資金投資尋找新出路，讓更多新藥有機會問世。

今周刊編按：國內神經醫學與罕見疾病權威、台北榮總周邊神經科主治醫師兼科主任宋秉文11月1日離世，享壽70歲。台灣神經罕見疾病學會證實，「宋秉文醫師在臺北榮民總醫院走完人生最後一段路，過程平靜安詳」。據了解，宋秉文一生致力於推動台灣神經遺傳疾病的學術研究與國際交流，為該領域學術巨擘，即使在病中仍心心念念學術，主持編纂「小腦萎縮症的臨床試驗」專書，彙集當代學者研究精華並於今年付梓出版。台北榮總副院長王署君表示，宋秉文堪稱醫師科學家典範，即便在人生最後這3年身體不舒服，仍致力編纂專書，用一根手指，一字一字打出來。

忘記是第幾次住院，那天晚上在醫院陪我的是爸爸，他突然一副要認真跟我說什麼事情的樣子，我好奇地看著他，他說：「東東，你不要想為什麼是你。」「？」「你不要去想為什麼是你生病，不要去想這東西。」