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一位母親痛訴「想帶罕病兒尋死」…台灣催生亞洲首部病主法，為何叫好不叫座？幕後推手楊玉欣這麼看

2024-08-26

黃靖文

一位母親痛訴「想帶罕病兒尋死」…台灣催生亞洲首部病主法，為何叫好不叫座？幕後推手楊玉欣這麼看

「多數病患恐懼的不是死亡，是未來會怎麼活著！」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣，她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來，緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散，且無藥可醫。罹患罕病，讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死，她說：「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。