要為太太和孫子，多活一天
趙伯很辛苦，五年前罹患肺癌，好不容易治療告一段落，兩年前因為血尿，再次發現攝護腺癌疑似骨轉移，又接受四次化療，好多次進手術室做尿道刮除，最後一次直接做了人工膀胱。
「可以的話，要為太太和孫子多活一天！」趙伯一直用這個信念很努力地治療，但也做好心理準備，簽署了「預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書」，他的想法是身體萬一不行了，也不要讓太太操心。
趙伯的太太平時要照顧重度癲癇的孫子，多數時間住在已經是單親的兒子家。趙伯大多時間一個人守在老家，言談間知道，趙伯是個顧家的男人，他把所有薪水到現在的退休金，大半都給了相守的太太，自己非常克儉地過生活。
「為何不讓太太知道你的病情呢？」我試圖探問著。
「太太為了這個家已經付出太多了，我不想再讓她多一個煩惱。」趙伯柔情說著。
就這個原因，他做人工膀胱的這等大事，也不想告訴太太，雖然終究還是輕描淡寫的讓太太知道，但我看得出來，趙伯認為，如果可以的話，他要默默地承受這一切。
趙伯的病程已經是第四期，護理師啟動醫院目前正發展的「癌症晚期照護計劃」，提早讓末期病人有安寧緩和的照護，所以安寧共照護理師也照會介入。評估起來，化療對年邁的趙伯來說，副作用還是太強了，原來的肺癌已經把趙伯折磨到氣力幾乎用盡，接著打攝護腺癌這場仗，真的是一件很辛苦的事情。
用忍耐與堅持，守護太太
尊重趙伯的堅持，只好和主責護理師討論，大家多照看他一下，他是個文質彬彬的阿伯，在護理站算是頗有人緣。
直到有次到病房看他，只見他很用力地站起來要去上廁所，搖搖晃晃地幾乎要跌倒，著實嚇壞大家！我顧不得趙伯的意願，趕緊找他太太商量，僱請看護在旁二十四小時照顧。
太太說：「我早就想要請了！我不知道他到底在節省什麼，為何要這麼堅持？」
然而趙伯體力每況愈下，幾星期而已，身形明顯消瘦，接著也出現嚴重感染，主治醫師計劃注射抗生素，觀察如果沒其他症狀，應該可以準備出院。醫療科也已經請出院準備小組，開始準備後續出院事宜。
但帶趙伯回家照顧，讓他太太非常焦慮，一方面是先生狀況越來越差，不僅照顧，其他更多的擔心是回家後的突發狀況。團隊一方面持續治療觀察，也一邊協助太太做出院準備。
憂慮的太太每天早上都會到醫院，不會特別去喊趙伯，只是默默站在床邊，詢問看護先生的情況，流露出很捨不得的情緒。她有時會繞到我的辦公室，和我談談聊聊，之後就趕去照顧孫子。
「看著他治療消瘦不成人樣，我真的很捨不得，他一直在硬撐，我已經有心理準備了。」
「我只希望，他沒有痛苦的離開……。」趙伯太太談到現況，總是體恤著被疾病折磨的先生。
回憶起當年倆人戀愛結婚，太太還珍藏著趙伯手寫的情書，趙伯是個很浪漫的人，雖然有點大男人，但是因為自己是個小女人，都依順著他，所以兩個人不太爭吵。
趙伯曾跟太太講過，他自認為沒有好好照顧家庭，讓子女及孫子有很多不順遂，還要麻煩太太照顧……，太太猜想，或許是出於愧疚及對家庭的責任，給自己的壓力太大，趙伯疑似有了身心症狀。
她描述，獨居的趙伯，開始用三道鎖把自己鎖在房裡，家裡面變得越來越髒亂，東西堆積如山，他封閉自己，不太願意和太太分享自己身體的狀況。太太說：「我只是希望他快樂，他真的是很好的老公！」
或許是跟外人聊比較沒壓力，我去病房探望趙伯，他總是能談很多，常提到對太太的愧疚，我有時得當個「愛的傳話筒」，表達對於太太的謝意，趙伯說：「敬重，就是我們那個年代的愛！」我心想，果然是個國文老師！
後來，趙伯已經越來越疲累，甚至不能對話，於是我去探訪的時候，就握握他的手，讓他知道我來了。有時候，趙伯會睜開眼睛看我一下，微笑示意後，又再度睡去；有時候，連眼睛都睜不開。
鼓勵他，勇敢做自己的主人
一天，我到病房看他，那天趙伯精神還不錯，用食指跟我比了個「死」的動作：「我覺得這次沒有辦法出院了……。」他劈頭丟過來的一句話，換我沒有心理準備，一時居然想不到什麼話可以回應他。
「我覺得好累好累，可能快連呼吸的力氣都沒有了！」
我知道他嚴重地感染，不停地注射抗生素，疲憊、腎功能衰竭等副作用越來越明顯了。「活到這把年紀了，我沒什麼捨不得的事，只希望好好走，不要痛。」
「什麼時候才能停止？」他望向我。
我特別跟趙伯確認「停止」的意思？趙伯表示：「感染無法解決，一直用抗生素，但我的身體越來越虛，這樣真的比較好嗎？我會不會打到死呢？」
我問：「趙伯，你知道不打抗生素的情況嗎？」
「以我現在的狀況，抗生素好像不是在延長我的生命，只是在延長我的痛苦而已啊。」他很清楚表達了對抗生素延長生命的想法。
「那你跟醫師說過嗎？」我鼓勵他：「趙伯，你可以趁醫師查房的時候，跟醫師談一下，你對於治療計劃的想法。」趙伯點點頭。病人自己跟主治醫師表達，可以讓主治醫師明確地知道病人自己的想法，才有辦法在末期階段，做自己的主人。
剛好主治醫師在附近查房，我先跟主治醫師談一下趙伯的想法，主治醫師很積極，還是希望再拚一下，抗生素不要停，說不定有生存機會，他會主動再去說服病人，沒想到趙伯還是同意維持現在的治療，持續使用抗生素。
我很驚訝這個結果！本來想要再跟主治醫師討論，但後來轉念，或許對趙伯或任何一位末期病人來說，積極的主治醫師也彌補病人在「生存」和「停止」之間拉扯的兩難，這本來就很難選擇。
用無聲的默契，道再見
趙伯的身體已經越來越虛弱了，抗生素、輸血交雜在住院的每一天。
他開始不想吃東西，裝上鼻胃管後，消化不好、嘔吐感明顯，趙伯以前很努力地吃東西，他認為要活就要吃，到現在開始不太吃了……，身形也越來越瘦了。
太太看著整個過程很心疼，每次講起就眼眶泛紅，但她也做好心理準備，並來找我詢問，後事可以怎麼辦理？趙伯之前就簽過大體捐贈同意書，希望往生後提供大體給醫學生或醫師做解剖學習之用。
不過，因為趙伯最近開刀，傷口復原等問題，導致後來無法捐贈。太太後來問趙伯關於後事的想法，趙伯只回答一句：「辛苦妳了！」太太眼角泛光，屬於他倆之間的默契，一個若有似無的答案，對太太來說已經很明確了。
幾天後的早晨，太太那天不必去學校陪孫子，於是坐在陪病床和看護聊聊，碰巧安寧共照師來探視，竟然發現趙伯已經沒有呼吸了，就像神情輕鬆地在睡夢中悄悄離開。
太太雖然訝異，但因為早有心理準備，默默地打電話給兒子，也拿出早準備好的衣服，和共照師一起幫趙伯換了。禮儀社員工上來病房，用遺體袋安置好趙伯並蓋上往生被，陪著太太下去助念堂。
太太緩慢地說，趙伯選了一個很好的時間離開，他愛家人的方式，就是不麻煩家人。
再次想起，趙伯曾說「想為太太和孫子多活一天！」如今，他把生命的最後一刻，也留給此生的最愛了。
人間安寧 陪愛無悔
病人自主權利法，寫下自己的善終期許。
常有人問說：「要怎麼善終？」細問之下，每個人對善終的意義都不太一樣，但都會有個共同的答案是――「不要痛苦」、「不要拖」。
臺灣第一部保障善終權益法令，是在二○○○年訂定的《安寧緩和醫療條例》，條文指出：末期病人得依其「本人的意願書」（預立安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書）或「最近親屬的同意書」（拒絕心肺復甦術同意書），可以不施行心肺復甦術或維生醫療，原施予之心肺復甦術或維生醫療，得予終止或撤除。
然而，《安寧緩和醫療條例》僅限於「末期病人」，非末期但長期意識不清的病人，亦即許多人會說的那種「拖著」的病人，並不包含在內。二○一九年一月六日上路的《病人自主權利法》，或許是一個解套的方法。
這個亞洲第一部以病人為主體的法律――《病人自主權利法》，其中有一個目標是保障病人善終權益，規定了在五種特定的臨床條件，可以選擇終止、撤除或不施行「維持生命治療」及「人工營養流體餵養」等。
其中，五種特定的臨床條件為：
一、末期病人。
二、處於不可逆轉之昏迷狀況。
三、永久植物人狀態。
四、極重度失智。
五、經中央主管機關公告之病人疾病狀況或痛苦難以忍受、疾病無法治癒且依當時醫療水準無其他合適解決方法之情形。
相較於《安寧緩和醫療條例》，《病人自主權利法》不僅增加臨床條件，其維持生命治療更包含了重度感染使用抗生素、輸血等醫療措施，以及人工營養及流體餵養。
相較之下，《病人自主權利法》包含的內容更多了。若要簽署，意願人必須是二十歲以上或已婚具完全行為能力者，本人及至少一位二等親出席，一起去醫院「預立醫療照護諮商門診」就診，醫院核章後，始得簽署「預立醫療決定書」，並加註在健保IC卡中。
以趙伯為例，假設簽署「預立醫療決定書」註明不施行維持生命的治療，但趙伯當下向醫師表達的意思要繼續打抗生素，醫師還是會再繼續注射，但是，最起碼讓醫師有書面文件得知病人的想法。一旦趙伯昏迷了，就得依照生前簽署的「預立醫療決定書」來終止抗生素治療，保障其最後一線善終權利。
或許看到這裡，認為這和想像中的善終畫面不一樣，好像沒有特別保障善終，但試想如果沒有簽署「預立醫療決定書」，假設成為永久植物人，家屬即便主張，醫院也無法依「法」撤除維持生命治療，或是停止人工營養及流體餵養。那麼，就真的離善終更遠了。
「善終」積極的意思，或許應該是――好好活著、心存善念、身行好事，好好地跟家屬溝通，簽署好「預立醫療決定書」，做好離別的準備，當面臨死亡時，可以更心無罣礙地瀟灑離開！
(本文摘自《慈悲善終：社工師的臨床陪伴日誌》，博思智庫出版， 林怡嘉, 吳宛育, 蔡靜宜, 郭哲延, 賴佩妤, 劉佳宜, 許秀瑜著)
