搜尋條件: 脊髓性肌肉萎縮症

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SMA健保放寛給付上路,醫勸病友把握機會積極評估治療

tCol 2024-08-28

NOW健康

SMA健保放寛給付上路,醫勸病友把握機會積極評估治療

脊髓性肌肉萎縮症 (SMA,全名為Spinal Muscular Atrophy)是一種因運動神經元退化,導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。然而,SMA透過積極治療,不僅有助延緩疾病惡化,降低感染併發重症的風險,甚至有機會讓運動功能進步。在各界努力之下,健保署響應國際潮流,在8月1日起全面擴大給付,讓全台約400名病患,在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。

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脊髓性肌肉萎縮症(SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

tCol 2024-08-07

照護線上

脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)健保給付再放寬!三種給付藥物:靜脈注射、口服、脊髓鞘內注射一次看

脊髓性肌肉萎縮症 (Spinal Muscular Atrophy)簡稱SMA,台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病,起因於第五對染色體的SMN1(Survival motor neuron 1)基因變異,無法製造完整SMN蛋白,導致脊髓運動神經元退化,造成患者全身肌肉無力及萎縮,且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症,大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常,自民國90年設立總統教育獎以來,共有33人次獲獎,表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

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別以為咳嗽、有痰只是小感冒,當心肺炎上身!4種痰顏色示警肺部異狀,這樣做助止咳、清痰

tCol 2024-02-27

楊雅馨

別以為咳嗽、有痰只是小感冒,當心肺炎上身!4種痰顏色示警肺部異狀,這樣做助止咳、清痰

別以為咳嗽、有痰只是感冒,小心,它可能是肺炎!肺炎位居二○二二年國人十大死因第四位,肺炎可以預防嗎?誰又是高危險群?看看胸腔內科專家怎麼說。

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陳俊翰律師感冒演變重症不治!SMA治療有機會避免憾事

tCol 2024-02-17

NOW健康

陳俊翰律師感冒演變重症不治!SMA治療有機會避免憾事

民進黨15日表示,不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰,疑似因感冒引起併發症,不幸於2月11日逝世,享年40歲。消息傳出,引起各界震驚,事實上,上個月底,陳俊翰律師才出席SMA罕病活動,為SMA罕病病友爭取醫療權益,沒想到不到半個月,竟與世長辭。

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與輪椅為伍脊椎變形 SMA伴隨肺炎+背痛

tCol 2015-12-22

健康醫療網

與輪椅為伍脊椎變形 SMA伴隨肺炎+背痛

在台灣, 脊髓性肌肉萎縮症 (SMA)是國內僅次於海洋性貧血,排名第二常見的遺傳疾病。病患因脊椎的前角運動神經逐漸退化,造成肌肉萎所無力,而且下肢通常比上肢嚴重,造成患者無法行走。

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