幸福熟齡 - 從今開始，勾勒美好第二人生

脊髓性肌肉萎縮症（SMA，全名為Spinal Muscular Atrophy）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。然而，SMA透過積極治療，不僅有助延緩疾病惡化，降低感染併發重症的風險，甚至有機會讓運動功能進步。在各界努力之下，健保署響應國際潮流，在8月1日起全面擴大給付，讓全台約400名病患，在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。

據健保署統計，台灣2022年使用安寧療護服務者已達6萬7千多人，癌症病人過世前一年接受過各種形式的安寧療護者，比例也超過61%。安寧病人身體的病痛，能透過先進醫療獲得一定程度的緩解，但身心靈性的困頓，該從何處得到撫慰？所謂「靈性關懷照顧」，便是由此應運而生。一般以為「靈性關懷」與宗教信仰相關，事實上它更著重引導末期病人找到生命價值與意義、圓滿心願，學習因應即將發生的事。「目的就是生死兩相安，讓離開的人放鬆、沒有遺憾地往前走，而活著的人可以帶著祝福、思念，走他該走的人生。」

「多數病患恐懼的不是死亡，是未來會怎麼活著！」全台首位罕病立委、現任基隆市社會處處長楊玉欣，她同時也是亞洲首部病人自主權利法的推手。19歲那年楊玉欣突然跌倒爬不起來，緊急就醫才發現罹患罕見疾病「三好氏遠端肌肉無力症」，身體的癱瘓處會逐漸從遠端肌肉向內擴散，且無藥可醫。罹患罕病，讓楊玉欣比一般人更早體悟到生死，她說：「我們每個人都是潛在的病人」，無常隨時會降臨。

一場中午12時半的餐敘，當與會者趕到場時，美吾華．懷特．安克生技集團董事長李成家在半小時前已就定位，氣定神閒地轉頭打了招呼。「約了別人就要守時！我都多提早一點點」這是李成家數十年如一日的生活準則，在公司開會如此、主持工商團體的會議如此、跟親友間的聚會也是如此。李成家常提到父親的家訓「一點點哲學」，凡事比別人多努力一點、提早一點，領先一小步就能一路領先。

前一陣子遇到一位女性朋友，她在職場上是女強人，每個人都覺得她勇敢、堅強、獨立、嫁了個好老公。尤其她經常在社群媒體上分享出遊、進出高檔飯店、享受米其林等級餐廳的照片，大家總是羨慕不已。但在一次聚會中，她竟然跟我說她得了憂鬱症，原來她在夫妻和子女關係上一直不符期望，我簡直驚得不敢相信。

編按：台大醫院週三(8/21)召開記者會，宣告醫界重大氣管創傷新突破！日前一名24歲男子颱風天出勤工作，遭路邊掉落電線繞頸，引發頸部重大外傷、氣管嚴重破損，生命垂危。所幸，經多所醫院搶救、台大氣管移植 團隊 利用主動脈組織工程技術體系接力救命，讓該男子奇蹟生還！由台大醫院胸腔外科陳晉興教授領導的氣管移植 團隊 ，於2017年成立，受國科會支持補助，也與法國氣管權威馬丁那教授(Emmanuel martinod) 團隊 交流合作，歷經無數基礎研究、數十例成功動物實驗，終於獲得衛福部核准執行人體臨床試驗共5例，其中3例成功獲救，包含亞洲第一例成功案例以及該名24歲男子，其他案例也重獲新生存活超過3年。陳晉興在記者會中提到，希望未來氣管移植或重建手術能成為台灣常規醫療、納入健保給付，也能成為國際上的醫療幫助，台大醫院氣管移植 團隊 也持續努力在該領域深耕，期盼從基因改造（人工合成主動脈）、其他動物等異種移植來為相關病患增加移植資源，提升每一個病患存活率，為國人醫療福祉持續努力。

額葉損傷病患遇到的記憶問題，跟我們在日常生活中所面對的記憶挑戰有著直接的關聯，而這個關聯成為我對前額葉皮質深感興趣的原因之一。即使在沒有具體損傷的情況下，前額葉皮質的功能仍會受到許多因素影響，進一步導致顯著的記憶問題，例如我在埃文斯頓醫院神經心理學診間測試的許多病患，轉介過來是為了評估阿茲海默症的可能性，但在進一步測驗後，卻發現是臨床上的憂鬱症。

台灣推動安寧療護多年，儘管國人多數認可這個觀念，但對於安寧仍存在許多迷思，認為安寧療護就是等死、放棄治療，甚至跟「安樂死」劃上等號。事實上，安寧療護有多種形式，也不是只有住在醫院才能接受治療，能依病人心願選擇居家或在社區，在生命最後階段得到妥適安心的照顧。

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy）簡稱SMA，台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病，起因於第五對染色體的SMN1（Survival motor neuron 1）基因變異，無法製造完整SMN蛋白，導致脊髓運動神經元退化，造成患者全身肌肉無力及萎縮，且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症，大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常，自民國90年設立總統教育獎以來，共有33人次獲獎，表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

你是不是也曾經這麼想：「定期定額0050 好無聊喔，錢又不能拿出來花」「除了長抱0050，也想額外賺點零用錢」「想追求一點刺激感，而不是一檔股票抱20 年⋯⋯」