幸福熟齡 - 從今開始，勾勒美好第二人生

脊髓性肌肉萎縮症（SMA，全名為Spinal Muscular Atrophy）是一種因運動神經元退化，導致肌肉無力及萎縮的遺傳性疾病。然而，SMA透過積極治療，不僅有助延緩疾病惡化，降低感染併發重症的風險，甚至有機會讓運動功能進步。在各界努力之下，健保署響應國際潮流，在8月1日起全面擴大給付，讓全台約400名病患，在臨床評估後都有申請SMA藥物治療的機會。

額葉損傷病患遇到的記憶問題，跟我們在日常生活中所面對的記憶挑戰有著直接的關聯，而這個關聯成為我對前額葉皮質深感興趣的原因之一。即使在沒有具體損傷的情況下，前額葉皮質的功能仍會受到許多因素影響，進一步導致顯著的記憶問題，例如我在埃文斯頓醫院神經心理學診間測試的許多病患，轉介過來是為了評估阿茲海默症的可能性，但在進一步測驗後，卻發現是臨床上的憂鬱症。

脊髓性肌肉萎縮症（Spinal Muscular Atrophy）簡稱SMA，台灣SMA發生率約為1.7萬分之1。SMA是一種體隱性遺傳退化性的罕見疾病，起因於第五對染色體的SMN1（Survival motor neuron 1）基因變異，無法製造完整SMN蛋白，導致脊髓運動神經元退化，造成患者全身肌肉無力及萎縮，且漸進性失去全身自主運動、咳嗽、吞嚥等功能。SMA患者常合併四肢關節攣縮或脊柱側彎等併發症，大都是重度或極重度肢體障礙患者。SMA患者智力正常，自民國90年設立總統教育獎以來，共有33人次獲獎，表彰他們於逆境中仍能奮發向上、樂觀進取的毅力和精神。

長輩突然神智不清、動作遲緩、沒有力氣，可能不是老化或可能失智，而是欠缺某些維生素！彰化一名60歲陳姓婦人近來一個月出現昏沉、遲緩、無力、吃不下飯等狀況，家人以為是老化或失智，但就醫檢查發現她低血鈉，再進一步檢查竟是維生素B1缺乏，引起腦部病變。醫師提醒，老人家突然出現神智或體力上的問題，背後有很多原因，千萬別輕易歸於失智或正常老化而延誤就醫。

編按：前中研院語言學研究所所長鄭秋豫教授，是享譽國際的知名學者，同僚眼中精悍的鋼鐵人，卻在退休前遭逢人生劇變。她毅然放棄輝煌的研究生涯，成為丈夫全心全意的照顧者。 丈夫趙伏波教授曾任教務長、院長，從定向感流失、過家門而不入，日漸失語、失能，彷彿靈魂迷了途。身為語言學家，卻沒有任何文獻告訴她，怎樣照顧心智漸失、不發一語的伴侶。連要讓先生去洗個澡，都是一件超級艱難的事。有一回，丈夫四五天沒洗澡了，鄭教授靈機一動，就騙說自己手扭到了，撒嬌要先生幫自己洗澡，夫妻兩人感情很好，先生立刻就答應了，進到浴室裡，先生幫老師洗，鄭教授再順勢把水龍頭往先生身上沖洗。​進去浴室之前，為免萬一，鄭教授請幫傭就在浴室門口等候，萬分抱歉地說：「一會若浴室裡有甚麼狀況，你進來可能會看到兩個沒穿衣服裸體的老人，我對你感到很抱歉，請你不要介意啊......」 3年暴瘦10公斤、失眠、焦慮，照顧的重荷凌遲著每一日。面對丈夫病況之不可逆，再多努力仍只餘無力，身心碎落的她，陷入憂鬱流沙…… 伴著椎心傷悲與潰堤的淚水，鄭秋豫教授毫無保留地坦露她守護摯愛，歷經四年多的心路。然而，即便曾一再地感到無助，她也從未絕望。 而隨著失智伴侶漸失認知能力，如她一般，體力、心力亦漸不堪負荷的高齡照顧者，後援又在何方？透過本書，我們不禁深思「老人照顧老人」的掙扎與困境。 「我怕他會半夜一個人出門去，總是提心吊膽地注意著他的動靜。如果我聽見的是他起床去浴室的腳步聲，立刻全身戒備地靜候馬桶沖水的聲音；如果我聽見的是搬動碗盤，也會一直等候到他搬累了停下來，確定他是要回房睡覺，而不是要出門。我從夜夜驚醒多次到已經夜夜不能成眠。」

許多失智症患者的親屬，是在接手照顧患者，甚至在患者身故後，才驚覺「失智爸媽的財產竟然都已經被過戶（不動產）、被轉/領出（存款）、或保單變更受益人（甚至解約）了！」

很多人把「愛自己」限縮在「滿足個人欲望」這樣褊狹的定義裡，而「滿足個人欲望」又不斷被各種商業活動詮釋為「滿足物質欲望」，所以隨處可見的廣告活動與行銷宣傳充斥著名牌精品、高檔飲食、豪華旅遊等訊息，鼓勵大家透過消費來犒賞自己，並且要放在社交媒體展示炫耀，直接或間接傳達「人應該要想辦法滿足自身各種物質欲望，這樣才算是愛自己，才顯得高人一等」。其實「愛自己」可說是個假議題，因為「愛自己」是一個相對的概念，只有當我們做了「不愛自己」的行為時，才會有「愛自己」的概念。

民進黨15日表示，不分區立委被提名人、身障律師陳俊翰，疑似因感冒引起併發症，不幸於2月11日逝世，享年40歲。消息傳出，引起各界震驚，事實上，上個月底，陳俊翰律師才出席SMA罕病活動，為SMA罕病病友爭取醫療權益，沒想到不到半個月，竟與世長辭。

看著身邊六年級以上「壯世代」的朋友，感受到這是工作起飛、家庭繁忙，亦是持續追求自我實現的重要時間段。忙碌的工作、家庭，以及思考對未來生活的不確定性，佔據了大部分的時間，無可避免的忽視了自身的健康，極大的影響我們現在與未來的生命品質。

「根據研究，巴金森病（帕金森氏症）患者可能有四成到六成，都有心情低落、焦慮等問題。」中國醫藥大學附設醫院神經部巴金森暨動作障礙科敖瑀醫師指出，「曾經有位女性患者在用藥之後動作症狀明顯改善，但是每次回診的時候，沒講幾句話就會開始流眼淚。在進一步了解她感受到的壓力後，我們調整藥物，也邀請家屬一起了解巴金森病，化解誤會。」另外在藥物方面，除了使用傳統的左多巴胺之外，也可以考慮加上多巴胺受體促效劑或其他機制之藥物，敖瑀醫師說，多巴胺受體促效劑能改善動作症狀，同時也對非動作症狀有幫助。後續，上述患者的反應良好，情緒有改善，且沒有明顯副作用。